我认为《脊索瘤诊断及治疗专家建议手册》是所有患者第一个需要阅读的文献，《手册》内容基于发表在2015年2月《柳叶刀肿瘤学》的指南，这是来自11个国家6个学科（外科、癌症放射科、肿瘤内科、病理科、放射科、流行病科）的40多位专家还有病患关系代表组成的团队（脊索瘤专家共识小组）所撰写。
虽然发表已经4年多，但参考价值还是很大，结论肯定是适用大多数患者，患者和家属应该在这份文档的基础上继续了解其他治疗建议。与这种态度相对的是，迷信“神医”、“神药”、保健品等等谋财害命的不归路，网络上关于抗癌、克肿瘤的谣言非常多，一定要注意防范，以后我会把常见谣言收集整理一下发布。
不管是初次确诊还是术后、放疗后，都建议先浏览全文，可以打印出来在上面做笔记。
以下是个人认为的部分重点：
1.
病理组织样本需要由有诊断骨瘤经验的病理科医生进行检查评估。您的病理科医生可能会检查您肿瘤组织中是否存在一种称为Brachyury的蛋白。几乎所有脊索瘤都高度表达这种蛋白，因此这一检查有助于确诊脊索瘤。
如果自己的病理报告没有Brachyury这一项，请联系病理科补上，比较重要的指标还包括INI-1、Ki-67，这些对于医生判断肿瘤生物特性比较有意义，为了明确可以再找病理科比较好的医院多做一次病理报告。
2.
在大部分情况下，外科手术是治疗脊索瘤的首选方案。而放射疗法通常用于术后杀死残余的肿瘤细胞。有时为了降低术中肿瘤扩散的风险，医生会在手术前采用放射疗法。如果您的肿瘤位于医生很难处理的位置，或者您可能无法接受外科手术带来的严重副作用，那么您可以进行单纯的放射治疗。
手术第一这几乎是毋庸置疑的，要尽最大可能全切或近全切，大多数关于脊索瘤的治疗文献都会这么建议。特殊的方案要有特殊的依据，如果你的医生认为第一治疗方案不是手术，那请医生说清楚道理，最好多咨询些医生，比较各种方案的利弊得失。
第一次手术如此重要，所以患者应该慎重选择医生，鉴于脊索瘤一般长的较慢，手术前多花时间准备是值得的，应当尽量想办法联系到经验丰富、把握较大的医生，不要病急乱投医。
3.
在脊索瘤治疗后的头5年内，您需要每6个月进行一次MRI检查。核磁共振检查时应扫描原始肿瘤所在位置，以及任何可能扩散到的区域。如果5年后脊索瘤没有复发，您需要在之后的15年内至少每年对原始肿瘤位置做一次核磁共振检查。
已经有知道病友因为头两年没查出问题，就不再复查，第五年复发到5cm才发现，一定要吸取教训，不要放弃复查。
4.
参与临床试验能让您有机会获得有前景的全新治疗方法。这一方法可能比其他方法更有效。如需了解目前开放给脊索瘤患者的临床试验，请查看链接:www.chordoma.org/clinical-trials.
如果确实到了那一步已经无法手术放疗了，试试临床试验吧。
如果对《手册》有疑问或看法，可以后台留言交流。下期将分享国内专家对《手册》的解读（关于颅内脊索瘤）。
（公众号上回复【专家共识】获得中文版pdf）
转载自微信公众号：脊索瘤患者自救互助通讯（微信号：cnchordoma）
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