大家好，我是一名胸椎脊索瘤患者，在此写下自己的经历，写得不太好，大家多包涵。
应该是从2015年下半年开始吧，偶尔早起的时候，会觉得右边肩膀很疼，但早起活动一下也就好了，自己平时身体也不错，能吃能跑的，年龄也不大，就没有往深处想，还觉得自己是睡觉姿势不太好，睡太久，失枕了。就这样浑浑噩噩的过着。随着时间推移，肩膀的疼痛慢慢开始变强，不再是偶尔疼一次，也不再是活动一下就不疼了，变成了一整天都疼，一个姿势不动没事，一动就感觉肩膀疼，但是我依然没有往别的方面想，认为是自己去按摩，拉伤了肌肉，于是在同事的介绍下，找到了一个理疗师，进行理疗，说来也奇怪，按摩后，确实不疼了，这下更加认为是找对了方法了，
一直到2016年10月份吧，因为需要办证，来到了医院体检，还记得当时给我照胸片的医生，一直叫我，让我把戴着的项链拿出来，直到我肯定回答没有戴项链后，那个医生的表情不太对了，让我等报告。我心里一下就慌了，赶紧给朋友打电话，找熟人，看到了片子，原来我的胸腔后纵隔里竟然有一个比鸡蛋还大的包块，我竟然忽视了身体一直以来给出的信号（在此希望大家，不要忽视身体的不舒服，引起重视）接下来强装镇定的给我父亲打了电话，告诉他，胸腔里有一个包块，下意识的不想说出肿瘤二字。接下来就是就医，我们目标明确，来到了西南最好的医院四川大学华西医院，在11.3.第一次就诊。胸外科医生开了入院证，和检查，告诉我们如果没有长进椎管那就是小问题，如果长进了椎管，那就必须先去神外做手术了，但是天不遂人愿，不想来什么，偏来什么，肿瘤不仅包绕了3-7胸椎椎体，也压迫了脊髓，至此找到了肩背痛的真正原因。于是胸外科医生拒绝我们入院，要求我们去神外入院，他们协助一块做，没办法，我们只能从头开始，在这里感谢神外的医生，为我们写了一张字条，让我们直接去找黄主任，为我们提供了方便，在黄主任的安排下，我们不到一周便入院了，
在2016年11月28日进行了等待已久的手术。原本应该顺利的事，却一波三折，胸外没有和神外联合一期手术给我做，只有神外给做了椎管内的手术，减轻了对脊髓的压迫。胸外变成了2期手术给我做，好吧，没办法，等着转科吧，手术一周后，病理也出来了，脊索瘤，医生说良性但比恶性更缠人的瘤子。当时的心情就不多说了，相信大家都能感同身受，接着又做了一系列检查，胸外却拒绝为我做手术了，要求我先去放疗，再来手术，于是出院后，在2016年12月我们又找到了有胸外一把刀之称的周教授。然而周教授在跟神外联系后，给出了同样的答案，让我先放疗，但是放疗医生明确告诉我，放疗，对脊索瘤不敏感，并且问我是否确定放疗后外科医生会给我手术，当时我们的想法很简单，听医生的，相信医生，于是在做完放疗的膜具后，我们就回家等通知了。在此期间我也没闲着，通过网络，百度，咨询认识的医生，病友，了解到很多，也因此，明确了自己的目的，
1.放疗后手术是否能切除干净？
2.放疗后切不干净，能否再进行质子重离子治疗。
这两个问题关系着我的以后，如果放疗后不能再做质子重离子，那么我在国内放疗相当于切断了自己的后路，相反，如果放疗后能够切除干净，那么值得我赌一次。于是我先通过病友，和日本的医疗中介取得了联系，得到了肯定的答复术前放疗，术后可以根据剂量追加质子或重离子，在耐心等候一个月后，仍然没有通知我们放疗，我坐不住了，再次找到神外的黄老师，告诉他现在情况，他亲自带我们找到了周老师，告知他我们情况，然而周老师说让我们去神外入院，手术时他来帮忙，但神外却说他这是胸外，神外的都做了，入胸外有需要我们随时来帮忙，于是周老师不情不愿的再次给我开出了同样的胸部增强MRI，胸部CT。告诉我们过完年后，2月7日再来，在家安安稳稳的过了年，再次挂了周老师的门诊，带着检查的片子给他看，他确认后，给我们开了，入院，等了一个月，还没有通知入院，我又跑去找他，告诉他那么大的肿瘤了，我怕有什么变化，于是他安排我第二天去办理入院，我以为入院很快可以手术，伴随我半年的噩梦可以醒来了，但结果却依然不顺，入院并没有床位，只是让你挂床。挂床两周，再次做了术前检查。什么肺功能，心电图，胸部纵隔造影检查等等。在两周后，终于有床位了，能够住进去了，住进去第二天，告诉我们下周一手术，做输血前检查，并准备东西，得在icu住一天，那一天我和我父亲，都很轻松，一块石头落下了，谁知道变故再起。第二天告诉我们手术不做了，周老师开会去了，等他回来再定我的手术到底能不能做，我们心里很纳闷，检查，第一次挂你号做过，第二次来找你，又做过，第三次也做了，检查片子报告你都看过都按照你要求来的。如果不能做手术为什么一开始不告知我们呢？为什么在同样的检查做了三次以后，才告知不确定能不能做手术？那不能做为什么收我入院呢？带着种种疑问，才散开的乌云，又密布了。心里祈祷着，能够手术，别被我父亲说中了，因为神外非要推我们入胸外，所以周老师不愿意给手术。
又等待了三天，周四，进行了多学科会诊，当天脊椎外科医生来看我，告诉我，如果不取脊椎，只做减瘤术没有问题。然而下午医生告诉我们会诊结果是不做手术，保守治疗，告诉我们说脊椎外科说没办法给脊椎丛止血。当时的心情真的很不能接受，耽误了半年，给我们一个这样的答案。真的不能接受，就像只能写遗言了一样。很难受，直到现在没有弄清不能手术的真正原因，为什么医生当面说的和结果不一样，但不愿给我手术，我不能强迫他手术，而我的病也不能不管，只能告诉自己不能垮，不能让我父母更加担心。于是第二天，我再次找到了周老师询问，我不全切，就做一个减瘤术行不行呢？得到的答案依然是不行，没办法，至此，这长达半年的就医，以这样一种让人不能接受的方式结尾。在走投无路的情况下，我将希望寄托于日本，之所以选择日本，是因为在等待时，我已先联系了上海，在得到回复是不能接收时，才将希望寄托于日本更加成熟完善的设备。接下来花了两三天的时间准备了日本需要的资料。可能因为耽误了时间却没有手术，我拷贝资料做检查等事情，办的挺顺利。在等待日本答复时，通过姐夫的关系，联系到一位刚从美国学习回来的肿瘤医生和一位神外医生，在见到他们后，神外医生同意给我手术，但希望我质子后去他那里复查，以便观察效果。而肿瘤医生在我告诉他我是胸椎脊索瘤并问他是手术后质子好还是直接去质子好时，他反问我一句你为什么要手术呢？有症状吗？我说没有，（椎管内手术后，没有压迫脊髓，没有症状了）他回答我手术的意义是为了减轻肿瘤对周围组织神经的压迫，减轻症状，疼痛，没有症状为什么你要冒风险去刺激他呢？接着他给了我2个意见1.不去管他，继续观察，也许很多年他才会长一点；2.直接去做质子或者重离子。控制他。我想那么大一块，不去管他，总觉得心里担忧，因此决定了去做质子或重离子。这次很顺利，在第二天得到了日本兵库粒子中心回复，可以接收。
于是在2017.5.25，到达日本，于6月3日开始了我在日本兵库县立粒子中心的治疗。在日治疗期间，真正放飞自我，像去旅游一样，呆了两个月。现在我已回国三个多月了，在2017.11.6号进行了第一次复查，复查结果挺好，包块没有继续长大，说明控制住了，我期待着下次复查能够看见缩小。以此经历，希望各位病友们，别放弃，活着才有希望。有时候一波三折并不是绝路，只是为了让你找到更好的路。同时明确我们想要的治疗目标。
