7岁男孩颅底脊索瘤治疗经历-持续更新20200914

2020年6月5日,我家孩子在中国医科大学附属第一医院做了手术。手术很顺利,前后核磁对比全切!感谢王义宝医生,王勇医生!还有管床医生护工的照顾。

我在群里搜集了很多信息,搜集到王义宝医生手术很棒。我看过他的10几个脊索瘤手术视频,精准首发,精准避开神经,最后全切。太棒了!

我家孩子的经过

2018年11月幼儿园老师反馈孩子眼睛看不清

2018年12月幼儿园老师反馈孩子斜着头看东西

2018年12月底,青岛市立医院东部,眼科女医生说,这可能是脑袋里面有东西,紧接着第二天,去青医附院拍核磁,核磁报告颅底斜坡占位,胆脂瘤?T1纯黑,T2纯白。

2019年1月14日,北京天坛医院,拍核磁,脊索瘤可能性大?我们全家谎了。北京问诊期间住在同学家,有一天晚上,孩子说到“如果我死了是不是就再也见不到你们了。”听到这句话夫妻俩眼泪这前半生流的最狠的一次。

我们先后去了天坛医院-张俊廷,李春德,耿素民,宣武医院-鲍遇海【跟我们提过8年做了6次手术的病友,现在也是我们脊索瘤群里病友】,301解放军医院-孟祥辉,北京儿童医院-葛明【儿童医院神外不是特别专业】,玉泉医院-张玉琪。

得到结论先观察3个月。颅底没必要做刺穿活检,直接做手术然后病理,确定是什么肿瘤。都说要开颅。一想到脑袋要开个大洞,我夫妻俩很难受

在这里说一下为啥都主张开颅,因为最早在国内手术治疗脑肿瘤是开颅,开颅经验很多,后来美国匹兹堡UPMC开发了鼻腔内径手术,大大降低了手术风险。

2019年1月,我老婆的姐夫帮忙查脊索瘤相关的事,加了最开始的脊索瘤QQ群【跟群里闹过一些不愉快,才成立了这个博客。后续会讲到原因】

2019年1月底,我加入了facebook国际脊索瘤病友群,做了个数据调查。给了我很大信心!我写在着片文章里面了

chordomachina.com/89.html

2019年2月26日,我们成立了微信群。之前在qq群因为质子治疗,被当成中介,从群里提出来了。同时还踢了10几个病友。原先的QQ群主是父亲骶骨脊索瘤,去世了。精力不在脊索瘤上面了,也不去了解新的治疗方法,被群里中介忽悠,这个中介也是病友。我当时在群里发了一下加微信群的二维码,然后顺势把我们10几个病友以中介的名义踢出群,当然也感谢他成立了第一个脊索瘤群。

成立微信群刚开始是180人,现在经过这一年来搜集已经到了450人【统计时间2020年7月12日】。之前的一些不愉快,我也不多想,那都是些无关紧要的事,重点是怎么走好正确的治疗脊索瘤路子。

期间也有几个去世的病友退群,

还有个整天负能量[天天说活不了多久这类的话]的病友被我们踢了,很可怜但不想让他影响我们整个群,

还有个高度推荐中药的被我们踢出群,中药对于脊索瘤来说不管用[有几个病友花了好几千盲试了],中药只能调理身体,例如手术之后身体差可以吃点中药康复身体

2019年1月底开始——》2019年3月,我在老的脊索瘤QQ群个大家看片子,然后维护论坛,后来2020年3月21日我花了一个通宵把论坛改成博客。论坛太落后了,不支持h5上传图片,插件还得花钱买【我是一名程序员,也干了8年产品经理】

2019年3月我们也成立了脊索瘤患者自救互助通讯【是一位软骨型脊索瘤病友维护】

被老的脊索瘤群踢了之后,在脊索瘤微信群给大家看片子

2019年4月7日,我们又去天坛复查,这时候我们是找黄牛帮忙挂号100元,省去了特需号的300元费用,核磁费用一般都是1200多。如果是特需挂号就是2400了

天坛核磁报告是与上次没变化

2019年7月4日,我们又去天坛复查

天坛核磁报告是与上次没变化

2019年10月10日,我们又去天坛复查

天坛核磁报告是与上次没变化,但是我看出来变化了,增长了3毫米。这大半年以来我已经学会了看核磁片子

2019年12月15日,我们在本地齐鲁医院青岛分院复查。【青岛核磁拍的最清晰的医院,青医附院,市立医院核磁设备落后】

2020年1月20日,我在提醒周围朋友买口罩,结果第二天所有大药房口罩全部售空

疫情开始了!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!我们群里好几十个病友耽误了,还走了一个!太痛心了

 

2020年3月5日,青岛市立医院东部【本以为东部新院,设备应该比较新,结果让人很失望,更失望的是开单的神外科医生不专业,只开了T1增强。结账得时候我们还纳闷为什么800元,正常核磁增强都在1200元】

2020年6月5日,我们在沈阳 中国医科大学附属第一医院做了手术。手术很顺利,鼻腔内镜手术。【手术源于美国匹兹堡UPMC】

沈阳一脉影像医院核磁设备很先进,跟天坛的差不多。

这是我看片子的软件。

链接:https://pan.baidu.com/s/10QN-NoiuEEato1MXxenUDA
提取码:2l2c

 

ki67  1% , 质软肿瘤-典型脊索瘤【良性肿瘤一般都是质软肿瘤】所以核磁影响表现有点像胆脂瘤,2020年5月31日沈阳一脉影像医院的医生也怀疑不是脊索瘤,因为跟脊索瘤的信号看起来不一样。

我在脊索瘤群看过200多张片子,也有几个病友表现跟我家孩子差不多。都是数以生长很慢的脊索瘤.

下面这个病友跟我家孩子表现一样,纯黑纯白。一般长得快一些脊索瘤,不是T2不是纯白,就跟类似老电视收不到信号那种有杂质的颜色

后续,我们打算一年内做日本国立质子,目前看海外疫情情况。

【我有点纠结,是不是过个几年,等孩子长大了在去质子。心里隐隐感觉,短时间内不会复发,这种感觉来自于日常帮病友看片子,分析病情的经验。有的脊索瘤看片子,看病理,看病友反应症状,能大约感觉出来治疗后能控制多久】

 

脊索瘤怎么治疗?:减瘤+质子/重离子。

颅底斜坡:鼻腔内径全切+质子

胸椎:减瘤+重离子/质子;直接重离子

骶骨:减瘤+重离子/质子;直接重离子

颅底斜坡,为什么不推荐重离子,因为我看过几个重离子病友副作用挺严重的,一个一只眼睛失明,一个烟雾病,一个失聪,多个记忆力下降,智力下降

质子副作用会比重离子轻

质子重离子,选择最先进的笔束性+360度旋转机架

 

后续我家孩子开始质子治疗,会继续更新这篇文章

本博客目的,

对外呼应医疗机构重视脊索瘤。随着我们脊索瘤病友群体的聚集,国内医院已经越来越重视脊索瘤了!太欣慰了,加油

对内给与新脊索瘤病友引导正确治疗脊索瘤,给与病友安慰,大家相护照应,搜集各种治疗数据,走好脊索瘤治疗路子

 

2020年7月11日

孩子鼻窦炎很厉害,晚上睡觉鼻子无法喘气,这种情况大概率是痂皮导致的。需要到耳鼻喉科清洗

群里有几个病友也有这种情况,最后还有咳出来痂皮的。

2020年9月5日我们再次来到沈阳中国医科大学附属第一医院

手术也就1小时,就是一块息肉,前后住院也就3天出院了。

 

 

我们在青岛跑遍了医院,一个个很牛逼劲。就是不收。在青岛第五人民医院,开了1500块钱的中药,我们一个也没吃

也去过天坛,天坛要排队4周以上。花了5000多术前检查。

在沈阳,花了370元术前检查,2000块钱手术费,1600全很麻醉费,总计这次在医院花费了6000。我们也没选择报销,直接就付款了。报销后也就2000快吧

在这里总结一下:

鼻腔手术之后一定要注意护理,即使用生理盐水冲洗,淘宝花个几十块买个冲洗瓶子和洗鼻盐,每天冲2次

术后一个月就可以冲洗

我查了资料,结合医生的诊断

息肉 ,发生的原因主要是由于局部炎性刺激增生所导致的。我们上次手术一个月回国一趟老家,家里有霉菌,怀疑跟这个有关系。

先是鼻腔发炎,然后就涨息肉了。

息肉不是什么大毛病,如果影响呼吸了。就要及时手术切掉。小手术。无需紧张

2020年9月15日第二次小手术的病理出来了,炎性息肉

 

 

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