2024年10月29日，孩子复查一切ok，复发情况，我发到抖音上面了
抖音号：chordoma
2020年6月5日，我家孩子在中国医科大学附属第一医院做了手术。手术很顺利，前后核磁对比全切！感谢王义宝医生，王勇医生！还有管床医生护工的照顾。
我在群里搜集了很多信息，搜集到王义宝医生手术很棒。我看过他的10几个脊索瘤手术视频，精准首发，精准避开神经，最后全切。太棒了！
我家孩子的经过
2018年11月幼儿园老师反馈孩子眼睛看不清
2018年12月幼儿园老师反馈孩子斜着头看东西
2018年12月底，青岛市立医院东部，眼科女医生说，这可能是脑袋里面有东西，紧接着第二天，去青医附院拍核磁，核磁报告颅底斜坡占位，胆脂瘤？T1纯黑，T2纯白。
2019年1月14日，北京天坛医院，拍核磁，脊索瘤可能性大？我们全家谎了。北京问诊期间住在同学家，有一天晚上，孩子说到“如果我死了是不是就再也见不到你们了。”听到这句话夫妻俩眼泪这前半生流的最狠的一次。
我们先后去了天坛医院-张俊廷，李春德，耿素民，宣武医院-鲍遇海【跟我们提过8年做了6次手术的病友，现在也是我们脊索瘤群里病友】，301解放军医院-孟祥辉，北京儿童医院-葛明【儿童医院神外不是特别专业】，玉泉医院-张玉琪。
得到结论先观察3个月。颅底没必要做刺穿活检，直接做手术然后病理，确定是什么肿瘤。都说要开颅。一想到脑袋要开个大洞，我夫妻俩很难受
在这里说一下为啥都主张开颅，因为最早在国内手术治疗脑肿瘤是开颅，开颅经验很多，后来美国匹兹堡UPMC开发了鼻腔内径手术，大大降低了手术风险。
2019年1月，我老婆的姐夫帮忙查脊索瘤相关的事，加了最开始的脊索瘤QQ群【跟群里闹过一些不愉快，才成立了这个博客。后续会讲到原因】
2019年1月底，我加入了facebook国际脊索瘤病友群，做了个数据调查。给了我很大信心！我写在着片文章里面了
2019年2月26日，我们成立了微信群。之前在qq群因为质子治疗，被当成中介，从群里提出来了。同时还踢了10几个病友。原先的QQ群主是父亲骶骨脊索瘤，去世了。精力不在脊索瘤上面了，也不去了解新的治疗方法，被群里中介忽悠，这个中介也是病友。我当时在群里发了一下加微信群的二维码，然后顺势把我们10几个病友以中介的名义踢出群，当然也感谢他成立了第一个脊索瘤群。
成立微信群刚开始是180人，现在经过这一年来搜集已经到了450人【统计时间2020年7月12日】。之前的一些不愉快，我也不多想，那都是些无关紧要的事，重点是怎么走好正确的治疗脊索瘤路子。
期间也有几个去世的病友退群，
还有个整天负能量[天天说活不了多久这类的话]的病友被我们踢了，很可怜但不想让他影响我们整个群，
还有个高度推荐中药的被我们踢出群，中药对于脊索瘤来说不管用[有几个病友花了好几千盲试了]，中药只能调理身体，例如手术之后身体差可以吃点中药康复身体
2019年1月底开始——》2019年3月，我在老的脊索瘤QQ群个大家看片子，然后维护论坛，后来2020年3月21日我花了一个通宵把论坛改成博客。论坛太落后了，不支持h5上传图片，插件还得花钱买【我是一名程序员，也干了8年产品经理】
2019年3月我们也成立了脊索瘤患者自救互助通讯【是一位软骨型脊索瘤病友维护】
被老的脊索瘤群踢了之后，在脊索瘤微信群给大家看片子
2019年4月7日，我们又去天坛复查，这时候我们是找黄牛帮忙挂号100元，省去了特需号的300元费用，核磁费用一般都是1200多。如果是特需挂号就是2400了
天坛核磁报告是与上次没变化
2019年7月4日，我们又去天坛复查
天坛核磁报告是与上次没变化
2019年10月10日，我们又去天坛复查
天坛核磁报告是与上次没变化，但是我看出来变化了，增长了3毫米。这大半年以来我已经学会了看核磁片子
2019年12月15日，我们在本地齐鲁医院青岛分院复查。【青岛核磁拍的最清晰的医院，青医附院，市立医院核磁设备落后】
2020年1月20日，我在提醒周围朋友买口罩，结果第二天所有大药房口罩全部售空
疫情开始了！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！我们群里好几十个病友耽误了，还走了一个！太痛心了
2020年3月5日，青岛市立医院东部【本以为东部新院，设备应该比较新，结果让人很失望，更失望的是开单的神外科医生不专业，只开了T1增强。结账得时候我们还纳闷为什么800元，正常核磁增强都在1200元】
2020年6月5日，我们在沈阳 中国医科大学附属第一医院做了手术。手术很顺利，鼻腔内镜手术。【手术源于美国匹兹堡UPMC】
沈阳一脉影像医院核磁设备很先进，跟天坛的差不多。
这是我看片子的软件。
链接：https://pan.baidu.com/s/1IWnR4xaDFGGoU2-1kpc4xQ
提取码：0gif
ki67 1% , 质软肿瘤-典型脊索瘤【良性肿瘤一般都是质软肿瘤】所以核磁影响表现有点像胆脂瘤，2020年5月31日沈阳一脉影像医院的医生也怀疑不是脊索瘤，因为跟脊索瘤的信号看起来不一样。
我在脊索瘤群看过200多张片子，也有几个病友表现跟我家孩子差不多。都是数以生长很慢的脊索瘤.
下面这个病友跟我家孩子表现一样，纯黑纯白。一般长得快一些脊索瘤，不是T2不是纯白，就跟类似老电视收不到信号那种有杂质的颜色
后续，我们打算一年内做日本国立质子，目前看海外疫情情况。
【我有点纠结，是不是过个几年，等孩子长大了在去质子。心里隐隐感觉，短时间内不会复发，这种感觉来自于日常帮病友看片子，分析病情的经验。有的脊索瘤看片子，看病理，看病友反应症状，能大约感觉出来治疗后能控制多久】
脊索瘤怎么治疗？：减瘤+质子/重离子。
颅底斜坡：鼻腔内径全切+质子
胸椎：减瘤+重离子/质子；直接重离子
骶骨：减瘤+重离子/质子；直接重离子
颅底斜坡，为什么不推荐重离子，因为我看过几个重离子病友副作用挺严重的，一个一只眼睛失明，一个烟雾病，一个失聪，多个记忆力下降，智力下降
质子副作用会比重离子轻
质子重离子，选择最先进的笔束性+360度旋转机架
后续我家孩子开始质子治疗，会继续更新这篇文章
本博客目的，
对外呼应医疗机构重视脊索瘤。随着我们脊索瘤病友群体的聚集，国内医院已经越来越重视脊索瘤了！太欣慰了，加油
对内给与新脊索瘤病友引导正确治疗脊索瘤，给与病友安慰，大家相护照应，搜集各种治疗数据，走好脊索瘤治疗路子
2020年7月11日
孩子鼻窦炎很厉害，晚上睡觉鼻子无法喘气，这种情况大概率是痂皮导致的。需要到耳鼻喉科清洗
群里有几个病友也有这种情况，最后还有咳出来痂皮的。
2020年9月5日我们再次来到沈阳中国医科大学附属第一医院
手术也就1小时，就是一块息肉，前后住院也就3天出院了。
我们在青岛跑遍了医院，一个个很牛逼劲。就是不收。在青岛第五人民医院，开了1500块钱的中药，我们一个也没吃
也去过天坛，天坛要排队4周以上。花了5000多术前检查。
在沈阳，花了370元术前检查，2000块钱手术费，1600全很麻醉费，总计这次在医院花费了6000。我们也没选择报销，直接就付款了。报销后也就2000快吧
在这里总结一下：
鼻腔手术之后一定要注意护理，即使用生理盐水冲洗，淘宝花个几十块买个冲洗瓶子和洗鼻盐，每天冲2次
术后一个月就可以冲洗
我查了资料，结合医生的诊断
息肉 ，发生的原因主要是由于局部炎性刺激增生所导致的。我们上次手术一个月回国一趟老家，家里有霉菌，怀疑跟这个有关系。
先是鼻腔发炎，然后就涨息肉了。
息肉不是什么大毛病，如果影响呼吸了。就要及时手术切掉。小手术。无需紧张
2020年9月15日第二次小手术的病理出来了，炎性息肉
最近几个月的复查，还有点残留8毫米
这是最近一次复查，能清晰的看到残留部分
后续打算2021年5月份看看能否继续手术
然后7月去日本国立做质子刀，大概35万多
2021年9月1日日本筑波正式开放外国人质子，比国立贵6-9万。想去筑波质子。
筑波专攻儿童肿瘤
2022年5月19日。孩子在北京天坛做了第二次经鼻手术【张亚卓主刀，白吉伟副手】
这次在天坛手术，学到了很多经验。天坛切除肿瘤会根据“发生学”对肿瘤病灶去进行清扫，是真正意义的抹掉表面骨头上的肿瘤根
这次手术孩子没有发烧。第一次手术的时候只是拿掉了长出来的肿瘤软体。天坛这次手术病灶去的骨头360度清扫了一边
这是这次手术后病理
蜡块1，2，3不是脊索瘤
蜡块4 是从硬膜剥离下来的结缔组织，里面有脊索瘤组织
这里解释一下ki67 s100 和brachyury，ini-
ki67如果是10%，你可以理解为，这块病理切片，100个细胞里面有10个细胞在分裂增长
数值越大越不好，我遇到过80%的还有30%，40，60的都是差分化/低分化脊索瘤
s100+和s100-
S100是病理诊断中免疫组化常用的标志物，是一种神经特异性蛋白，在病理诊断中用于神经源性肿瘤标记，比如比较常见的神经鞘瘤和神经纤维瘤，但是在其它一些肿瘤中也有表达，比如恶性黑色素瘤，一些恶性间叶性肿瘤
我家孩子的这个病理，前三块是s100-并且没有其他的标志，代表是正常组织，代表是好的
但是有些患者病理写着是脊索瘤并且s100-,这个目前我在群里观察的，这种情况不太好。有2例s100-的颅底脊索瘤患者转移肺部
如果病理是脊索瘤，那么还是s100+是好的
如果病理不是肿瘤，那么还是s100-是好的
Brachyury阳性+，阴性- 是专门区分是不是脊索瘤的
Brachyury阳性 是一种新的,最近发现的脊索瘤的特异性诊断标志物。在脊索瘤组织标本中发现“Brachyury”的高表达
当然血管母细胞瘤也是阳性
脊索瘤病友群从2019年发展到现在2023年4月已经1550人了。有一少部分患者最后病理不是脊索瘤
有垂体瘤，颅咽管，血管瘤，软骨肉瘤，其中软骨肉瘤最容易跟脊索瘤混
ini-【ini丢失】
这种标记非常不好，一般都是差分化、低分化脊索瘤，生长迅速，容易转移
一般ini-的病理ki67 也会非常高>30%，并且大部分情况带着s100-
这类脊索瘤增长快，易转移
SMARCB1基因（INI1，BAF47）是SWI/SNF染色质重塑复合体成员，参与基因转录的表观遗传调控。SMARCB1（INI1）是一种肿瘤抑制基因，两个等位基因的功能缺失导致SMARCB1（INI1）缺陷性肿瘤。典型的INI1缺陷性肿瘤是恶性横纹肌样瘤（MRT），最初见于肾脏，但也可发生于软组织、内脏和大脑（称为非典型畸胎样/横纹肌样瘤，AT/RT）。这些肿瘤绝大多数发生于年幼儿童，而且大多数都具有侵袭性，最终会导致死亡
这是我这次手术后，跟白主任确认的几个问题
问题笔记-压缩版
【省钱技巧】
1、支付宝有个好医保，买个长期医疗。提前3个月买一下，一个月费用才13元。后续回去提交相关资料估计能报销一部分。
【已经试验过了，不好用，保险公司会查你之前的所有检查记录。这个不用买了，如果你没做过任何电子报告单，不会查到】
我家孩子是2018年12月做的核磁，然后2019年1月买的相护保，然后转成现在【因为相护宝解散了】 人保的 好医保长期医疗。
短信提示拒赔了
2、如果是第二次手术，的话把门诊大病的定点医院，改到要手术的医院【比如说我家在天坛】。这样下面的门诊挂号入院筛查和术后1个月复查都可以报销一部分钱
金额 内容
2022年4月12日 ¥2,989.01 入院筛查
2022年4月12日 ¥60.00 挂号
2022年4月28日 ¥30.00 光盘
2022年5月7日 ¥30.00 光盘
2022年5月10日 ¥500.00 挂号
2022年5月12日 ¥50.00 挂号
2022年5月15日 ¥50.00 挂号
2022年5月15日 ¥448.31 抽血化验
2022年5月17日 ¥16,111.09 住院手术费
2022年5月24日 ¥60.00 挂号
2022年5月24日 ¥2,648.68 术后复查
2022年6月10日 ¥60.00 挂号
2022年6月10日 ¥90.00 光盘
2022年6月17日 ¥4.00 复印
¥23,131.09
这次手术经历
4月6日，【挂4月12日白主任的号，白吉伟，京医通，神外肿瘤专家门诊】然后我把孩子的就诊卡快递给我朋友，【没有建卡的可以通过黄牛，或者朋友帮忙身份证建卡】
4月12日，我朋友拿着卡取号，找白主任给我开了一些入院筛查的单子，术前筛查安排在4月28日
4月26日开车来北京，因为青岛当地有疫情确诊病例，在天坛附近住了14天等待手术，有些当地没有疫情的，3天后就做手术了
快到做手术的时候，因为北京疫情原因，导致血库告急，我们又不得不献血，我老婆献血200cc，我准备献血400cc
结果我老婆血液合格，我的不合格【熬夜，我不抽烟不喝酒】，献血不合格因素有【熬夜，感冒，吃药，肥胖，抽烟，喝酒】
然后不得不花钱找黄牛，1500元，400cc。找了2个人【只有一个合格，不合格的那个也是熬夜原因，谷丙转氨酶高】
【献血站，周五不能献血】
5月17日血的问题完事了，我们顺利入院【可能后续不需要献血了】
这里讲到一点，千万别一开始入院就请护工【因为需要护工的患者，都是不能自理，或者已经手术过的患者，太闹腾了，有个大爷手术后，疼的喊！了一晚上，我家孩子吵得一晚上没睡觉】
5月19日手术
5月23日出院，本来通知要5月31日拔鼻条，白主任嘱咐我们21天拔鼻条，右侧眼睛不能外展
6月7日周二，挂白主任的号拔鼻条【鼻条长90厘米，很长】拔出来的鼻条半干状态，说明没有漏脑脊液【如果是漏脑脊液可能会发烧症状】，顺便让白主任给开了一盒甲钴胺【15元，100片，儿童一天1片，成年人一天3片】
拔完鼻条，我们就开始一天1-2次用洗鼻盐冲洗鼻腔
6月13日，我们来到世纪坛挂了彭洪医生的号，清理鼻腔【费用花了800多】
6月16日，最近孩子反应大腿手术创口有点疼，看着有点发炎，医生说手术线可以吸收，但是我家孩子的没有吸收，反而变严重了，晚上，我老婆。用酒精消毒，拿着剪刀和指甲刀剪断。抽出来了
这个线一般术后3周，就可以拆掉。自己拆也行，去医院拆也行
6月17日，术后一个月复查，我们今天拍完了增强核磁，顺便挂了个天坛康复科的号【主要问右侧眼睛不能外展】
康复科问诊，怎么恢复损伤的神经，开了700多元的营养神经药物
1、牛痘，营养康复神经【日本进口药】
2、加巴喷丁，协助牛痘营养康复神经
3、备用甲钴胺，备用
【没盒药我都躲开了1盒子，主要原因是，去日本，药物不允许拆封。多开的一盒备用】
之前还在群里问过别的病友，还有那种，鼠生长因子【加倍营养神经】费用2000多一瓶，一天一瓶，估计得10瓶才能恢复好，意大利的
这个康复科，如果手术后还有症状存在，趁早挂号问诊一下。
尤其是神经，越早看医生越好。
医生跟我说，神经恢复第一月效果最好
比如说，第一月来看医生，开一些药物第一个月吃 效果比 3个月以后 吃药好
我家孩子右眼不能外展，是跟右眼外展神经有关系，可以尝试针灸
本次治疗历经2个月，费用如下
手术费用花了5w报销后1.6w；
其他筛选，核磁，鼻腔护理，血贩子，营养神经等药物，等费用花了1.6w
住宿花了1w
吃喝生活1w
生活用品1w
其他费用1w
与治疗相关的3.2w
生活住宿4.2w
总计7.4w
预计7月份会去日本筑波质子刀。近期汇率下降了很多。费用会节省几万块钱
这是接下来我要问诊日本的问题，大家可以参考一下
1、筑波医院儿童脊索瘤质子，10年控制率
2、儿童质子能否78.4gy？有2位中国脊索瘤患者是78.4gy【男性30岁，女性19岁】
3、能否全剂量照射这些区域：
整个斜坡病灶区；左侧岩骨尖破坏明显，左侧岩骨尖扩展到内听道口附近；鞍背双侧和后床突，右侧岩骨尖。
4、左侧岩骨尖靠近内听道口，质子照射后会不会导致中耳炎，降低左耳听力。
5、孩子现在右眼不能外展，质子照射后会破坏右眼外展神经吗？
一位4岁小女孩2016年在国立质子照射后，2017年-2022年右眼不能外展。
6、病理显示，靠近中斜坡的硬膜纤维结缔组织中有脊索瘤组织，这个中斜坡硬膜能全剂量照射嘛？【担心脊索瘤组织附着在硬膜表面】
7、有没有质子照射后引起的炎症护理方案。
2022年7月，我们做了昂贵的机票去日本筑波大学附属医院做质子
疫情期间机票13000一张，治疗费走的厚朴42w，2024年价格降到35w了。采用的是78.4gy治疗方案，目前已经过去2年了，孩子一切正常
相关视频发到抖音了，可以去抖音看看，抖音号：chordoma
