中国脊索瘤数据2020年-持续更新

2020年7月统计

微信昵称 性别 当前年龄 位置 发现时候,症状 治疗过程,带上医院医生名字,后续打算怎么治疗 病理,s100?ini? 放射治疗 目前状态 副作用
王仙孩子 7 颅底斜坡中上 2018年11月复视斜视,6岁,2*3.5*1.9厘米 2020年6月5日沈阳医科王义宝鼻腔内镜手术,全切,质软肿瘤;准备一年内日本国立质子 经典脊索瘤,ki67/1% 恢复中 鼻窦炎
小杨 24 蝶窦 2019年12月,23岁 2019年12月上海瑞金神经外科鼻内镜手术; 未放疗 经典脊索瘤,ki67/1% 恢复中 蝶窦炎,双侧上颌窦炎
小贾孩子 8 颅底中上斜坡 2019年10月,7岁 2020年6月9日天坛张亚卓团队鼻内镜手术,很快接受质子治疗 经典脊索瘤,ki67/5%
🏃 🏃 🏃 29 斜坡中上 2018年1月复视 2018年1月27天坛桂松柏活检4月27沈阳近全切,同年9月日本津山质子 日本津山质子 鼻窦炎
Mac的孩子 24 斜坡中上鼻咽侧 2008年偶然发现,12岁,后长期鼻炎、鼻塞 2019年9月江苏省人民医院耳鼻喉科殷明主任鼻内镜手术切除;未放疗 经典型脊索瘤,ki67+ 随访观察中 鼻窦炎
小磊 29 上斜坡 2017年发现后脑勺疼痛半年有于 2018年12月份在上海华山东院由丁兴华主任单鼻入路达全切除 医嘱 未放疗 经典脊索瘤分化好,ki67+ 定期复查 劳累睡眠不足轻微头疼
小芳芳 22 鞍区斜坡 2017年单眼视力下降检查发现 2017年西安唐都医院经鼻手术2019年复发上海华山开颅手术 伽玛刀 预约手术中 上颌窦炎 睡眠不好
苑超 32 斜坡 2012年初吞咽困难,后头痛。2013年上半年耳鸣。 2013年下半年两次内镜手术,经鼻经口(张亚卓)。2013年12月射波刀,32.5Gy。
2014年8月质子治疗,40Gy。
射波刀,
日本国立质子
定期随访 鼻窦炎,中耳炎。
高孝河 54 颅底斜坡中下 2010年初次鼻塞严重,天坛手术后伽马刀放疗 2017年10月复发,然后天坛手术,未放疗。
2020年5月复发,然后6月22日沈阳医大一院手术切除。
术后恢复中 低烧
吾畏 30 颅底鞍旁 2013年10月出现复视,23岁 2014年7月美国UPMC手术全切,未放疗。2020年6月复发,出现复视,
计划先观察后根据生长状况选择手术后,再进行质子放疗
观察中
尹福兴 34 骶骨脊索瘤 2020年2月在日本放医研做重离子 一直没复查 日本放医研重离子 观察中 臀部麻木
果果爸-孩子 9 颅底斜坡中上 2019年8月头痛头晕,病发时快9周岁 2019年9月1日在西安唐都医院经鼻内镜手术,切除病灶80%。病理为去分化脊索瘤,
KI67-60%,S100-,INI-1确失。2019年11月到日本质子治疗发现复发,
于2020年1月在沈阳医大一院(王义宝)处进行二次内镜手术,
切除瘤体的50%,并发生头部皮下转移。2020年1月20日在河北涿州进行托姆刀放疗
去分化脊索瘤,ki67/60%,
ini1丢失,s100-
弓虽遇而安的母亲 64 颅底斜坡中上 2016年7月头疼检查发现(60岁),后来双眼复视 2016.11月沈阳王义宝第一次手术,17.2月日照当地医院调强放疗。
2019年10月头疼检查复发,陆续吞咽困难,呛咳,
2020年5月沈阳王义宝做二次手术,目前计划做射波刀
调强 等做射波刀 鼻窦炎
春雨 49 颅底斜坡中上 2019年5月右眼复视,11月反复头疼MR检查发现,2020年4月脸麻耳鸣头疼加重 2020年5月22日首次在沈阳由医师王义宝经鼻操刀,6月22日山东万杰质子,拟35-37次 去分化脊索瘤,ki67/30%,
ini1丢失,s100-
山东万杰质子 质子中 鼻窦炎,右眼外展受限暂未恢复
群-孩子 9 颅底斜坡中上 2015年12月发现,复视,右眼睛不能外展,4岁 2016年1月北京天坛李春德开颅手术,2016年8-12月日本国立质子 日本国立质子 定期复查 右眼不能外展
3
分享到:
没有账号? 忘记密码?