中国脊索瘤数据2020年-持续更新

2020年7月统计

微信昵称	性别	当前年龄	位置	发现时候，症状	治疗过程，带上医院医生名字，后续打算怎么治疗	病理，s100?ini?	放射治疗	目前状态	副作用
王仙孩子	男	7	颅底斜坡中上	2018年11月复视斜视，6岁，2*3.5*1.9厘米	2020年6月5日沈阳医科王义宝鼻腔内镜手术，全切，质软肿瘤；准备一年内日本国立质子	经典脊索瘤，ki67/1%	无	恢复中	鼻窦炎
小杨	女	24	蝶窦	2019年12月，23岁	2019年12月上海瑞金神经外科鼻内镜手术; 未放疗	经典脊索瘤，ki67/1%	无	恢复中	蝶窦炎，双侧上颌窦炎
小贾孩子	男	8	颅底中上斜坡	2019年10月，7岁	2020年6月9日天坛张亚卓团队鼻内镜手术，很快接受质子治疗	经典脊索瘤，ki67/5%
? ? ?	男	29	斜坡中上	2018年1月复视	2018年1月27天坛桂松柏活检4月27沈阳近全切，同年9月日本津山质子		日本津山质子		鼻窦炎
Mac的孩子	男	24	斜坡中上鼻咽侧	2008年偶然发现，12岁，后长期鼻炎、鼻塞	2019年9月江苏省人民医院耳鼻喉科殷明主任鼻内镜手术切除；未放疗	经典型脊索瘤，ki67+	无	随访观察中	鼻窦炎
小磊	男	29	上斜坡	2017年发现后脑勺疼痛半年有于	2018年12月份在上海华山东院由丁兴华主任单鼻入路达全切除 医嘱 未放疗	经典脊索瘤分化好，ki67+	无	定期复查	劳累睡眠不足轻微头疼
小芳芳	女	22	鞍区斜坡	2017年单眼视力下降检查发现	2017年西安唐都医院经鼻手术2019年复发上海华山开颅手术		伽玛刀	预约手术中	上颌窦炎 睡眠不好
苑超	女	32	斜坡	2012年初吞咽困难，后头痛。2013年上半年耳鸣。	2013年下半年两次内镜手术，经鼻经口（张亚卓）。2013年12月射波刀，32.5Gy。 2014年8月质子治疗，40Gy。		射波刀， 日本国立质子	定期随访	鼻窦炎，中耳炎。
高孝河	男	54	颅底斜坡中下	2010年初次鼻塞严重，天坛手术后伽马刀放疗	2017年10月复发，然后天坛手术，未放疗。 2020年5月复发，然后6月22日沈阳医大一院手术切除。			术后恢复中	低烧
吾畏	男	30	颅底鞍旁	2013年10月出现复视，23岁	2014年7月美国UPMC手术全切,未放疗。2020年6月复发，出现复视， 计划先观察后根据生长状况选择手术后，再进行质子放疗		无	观察中	无
尹福兴	男	34	骶骨脊索瘤	2020年2月在日本放医研做重离子	一直没复查		日本放医研重离子	观察中	臀部麻木
果果爸-孩子	女	9	颅底斜坡中上	2019年8月头痛头晕，病发时快9周岁	2019年9月1日在西安唐都医院经鼻内镜手术，切除病灶80%。病理为去分化脊索瘤， KI67-60%，S100-，INI-1确失。2019年11月到日本质子治疗发现复发， 于2020年1月在沈阳医大一院（王义宝）处进行二次内镜手术， 切除瘤体的50%，并发生头部皮下转移。2020年1月20日在河北涿州进行托姆刀放疗	去分化脊索瘤，ki67/60%， ini1丢失，s100-
弓虽遇而安的母亲	女	64	颅底斜坡中上	2016年7月头疼检查发现（60岁），后来双眼复视	2016.11月沈阳王义宝第一次手术，17.2月日照当地医院调强放疗。 2019年10月头疼检查复发，陆续吞咽困难，呛咳， 2020年5月沈阳王义宝做二次手术，目前计划做射波刀		调强	等做射波刀	鼻窦炎
春雨	男	49	颅底斜坡中上	2019年5月右眼复视，11月反复头疼MR检查发现，2020年4月脸麻耳鸣头疼加重	2020年5月22日首次在沈阳由医师王义宝经鼻操刀，6月22日山东万杰质子，拟35-37次	去分化脊索瘤，ki67/30%， ini1丢失，s100-	山东万杰质子	质子中	鼻窦炎，右眼外展受限暂未恢复
群-孩子	女	9	颅底斜坡中上	2015年12月发现，复视，右眼睛不能外展，4岁	2016年1月北京天坛李春德开颅手术，2016年8-12月日本国立质子		日本国立质子	定期复查	右眼不能外展