脊索瘤—手术后多久去放射治疗/适合什么放射治疗?放射治疗多少钱?

文章最后有一word文档大家注意看一下

考虑到手术造成的创口还没愈合。
皮肉组织切开,1个月左右差不多愈合,2个月左右差不多巩固了
骨头,3个月左右差不多愈合,6个月左右差不多巩固

放射治疗会导致创口愈合减慢,或者不能愈合伤口
在这列一下,各种放射治疗,杀伤力的强度
重离子》质子》射波刀=伽马刀=调强
【说白了射波刀就是伽马刀的加强版,射波刀不报销】

脊索瘤手术全切【90%以上】
去分化 2周-1个月 ,放射治疗/质子/重离子
普通型 1-3个月。【一般2个月左右】【医生恢复具体要看是否漏脊髓液】
软骨型1-6个月【一般3个月左右】
病理ki67,以最高的为准【可以多取几份肿瘤残片,做病理,群里有病有骨头病理20%,瘤体病理10%】

骶骨/胸椎,最好直接重离子,如果手术不影响功能的情况先减瘤在质子重离子。
手术带来的伤害,骶骨,失去大小便、腿部痛觉、性功能、生育功能

ki67 :30%以上2周-1个月 ,放射治疗/质子/重离子
ki67 :1-5%,2-3个月
ki67 :5-15%,2个月左右
ki67 :15-30%,1个月左右

脊索瘤适合什么放射治疗?
颅底/颈椎:
质子》》》托马刀》射波刀》调强》伽马刀
骶骨/胸椎
重离子》质子》》》托马刀》射波刀》调强》伽马刀

其他【射波刀,伽马刀,托马刀,调强,只能控制1-3年,之后会复发。目前我关注做普放病友是这种结果】
1、射波刀5-7万,不报销,【2020年5月6日最新消息,降价了,以前8-10万】

2、托马刀[tomo]8-14万,不报销

【上海华山6000一次,涿州一州质子肿瘤医院3500一次,一共需要做20-30次,目前病友在涿州做了26次,放射费用91000,床位三人间,每天100,单间好像260。床位费模具费等单算,还有检查费,每周还有验血等,病友一共花了接近11万】

3、伽马刀1.5-3万,可报销
4、调强1-2万,可报销

5、国内质子刀 30-35万
6、国内重离子33-38万,不报销【上海床位费每天1000,一共需要住50天左右】

优先考虑去日本治疗,在考虑国内质子【我所搜集资料的,在国内治疗复发率高于日本质子很多。一旦复发后续治疗会很麻烦,某大城市重离子复发率最高。】

山东万杰质子,2004年开业【不推荐】

河北涿州质子,2019年开业,目前国内最先进的质子设备。

兰州武威重离子,2019年开业

上海重离子,2015年开业【不推荐+1】

上海质子,2015年开业【不推荐+1】

山东肿瘤医院质子,2022年开业【设备先进】

合肥质子,2022年开业【设备先进】

以下是质子和重离子,光子的区别

全球已运营质子重离子治疗中心汇总表(截至2020年5月)

上海重离子床位+治疗,37万

山东万杰床位+治疗,33万

河北涿州差不多也是,33万

日本一般类中介33万-34万【包含翻译,住宿,协助签证,质子费】

日本携康中介45.8万【包含翻译,住宿,机票,协助签证,质子费】

日本威马捷一类百度投放广告中介,38.8万【包含翻译,住宿,协助签证,质子费】

这个签证一般500-1000元就办理了 押金一个人5万,回国后退回

德国70万,群里有去德国做质子的,10万欧元

美国100万起步,群里有病友去美国做质子的22.5万美金

美国鼻腔内镜费用8-12万美金

国内鼻腔内镜报销后1.8-3.5万【如果感染了需要外加几万块 不等】
国内开颅报销后3-5万【如果感染了差不多10万左右】

 

这是最近海外日本中介的信息

日本治疗费用有4档
这是2021年的的价格
1、24-26万,自己去,自己搞定,自己当地聘请翻译
2、33-35万,普通中介,盛和,红红,红叶等等
3、38-39万,百度推广中介[不建议直接百度],威马捷
4、44-45.8万,携康,厚朴方舟

如日本治疗最重要的是,质子治疗+翻译

这篇文章之前病友写过,大家可以看看去日本治疗大概需要花多少钱

百度文库被强制改成付费文档了大家可以看知乎,文章最后面我把文档也发上来了

https://zhuanlan.zhihu.com/p/90881547

https://wenku.baidu.com/view/181e93165d0e7cd184254b35eefdc8d376ee1440.html

一般报价 我的实际花费 备注
中介费 3万多,包含接送机、一次的翻译、租手机

 

2万多

为什么我少了1万左右呢?因为我自己办的五年往返签证,如果你办不了五年的你可以看看三年往返等其他选择,还办不了的你就接受中介的医疗签证吧

还有其他中介是5万、10万等等的
翻译费 1-2万 我的还没完全出来,估计不到1万

翻译费跟你找翻译的次数有关系,一般需要8-10次,如果你当中身体出现状况你找翻译的次数就多

翻译费里面的水分很大,我正在跟代理交涉用自己找的翻译,因为报价实在太贵太不合理(大概1500人民币/次)

我有个朋友在另外一家医院,翻译费报价大概是200-300元/次,我觉得这个是合理价格
住宿费 1.5万2个月

20平方米

7500元2个月

我会英语,通过一个环球旅游民宿APP Airbnb找的,你可以试一下。不会英语的你可以也试一下其他渠道,比如加在日本的华人群QQ等

我运气比较好,房东人超好,房子是一个日本小别墅,其他两间房间没人住,相当于整个别墅租给我,离医院两站地铁站,住得超爽,后面有机会上图:)

我那个在另外一家医院的朋友,住宿费是1万2个月,给个参考
治疗费 15-20万 我刚开始放疗,不晓得最终多少,但一般都在这个范围内 日本公立和私立有差别的,检查等费私立是公立的2-3倍

但质子治疗是一样的

预打款 30多万 这个是去日本前就要打的款,治疗之后多退少补,各位亲第一次打那么多钱,是不是心里没谱?我刚开始也是,来日本后了解了一下,是怕有些国际病人治好不付钱就走人,才这样的

这里是之前整理的文档

脊索瘤系列文章 3— 从确诊到治疗的经验分享(凤丹)-手术+质子

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