海外脊索瘤数据,有多个20年不复发,脸书搜集数据,2021年7月再次更新

2021年7月8日再次搜集数据

 

这个是20年没复发得,20年没复发,75gy,副作用,短期失忆

王仙:
下面这个是7年 和14年

王仙:
副作用 要看你第一次手术前得肿瘤范围大小来决定

王仙:
质子会把你当时肿瘤大小的位置覆盖掉

王仙:
肿瘤越小 治疗效果越好,副作用越小


这两个,看内容,猜测是17年得带瘤生存着,靠药物

这个人是带瘤质子

 

下面是之前搜集数据

本数据来自FB survivor

收集者:上海小羊【颅底斜坡脊索瘤病友】

下面是文字版

姓名 性别 年龄 位置 治疗过程 放疗关键词 目前状态 副作用
LaDonna Hoyt / 颅底斜坡 2002年11月手术,术后有些许残留,2003年早期质子治疗,残余肿瘤有缩小 质子 目前17年未复发 头疼颈椎疼
Maureen Daw Buttzaaoni 44岁发现 颅底斜坡 2008年11月手术,近全切,2009年3月质子治疗 质子 目前11年未复发 第六神经受损
Steve Grodensky / 颅底斜坡 2008年手术,2009年质子 质子 目前12年未复发 手术后几周有心脏病发作,头疼,复视
Christine Lothrop / 颅底斜坡 2014年10月手术,2015年早期质子治疗 质子 目前5年未复发 中耳炎,听力受损
Julia Lisena 目前读大学 颅底斜坡 做过手术和质子 质子 目前6年未复发 疲劳,焦虑,记忆力下降
Marlene Golden / 颅底斜坡 1994年手术,未放疗,做过颈部融合(neck fusion) 未放疗 目前25年未复发 脖子转动有问题,关节炎
Diane Schaffhauser 发现时62 颅底斜坡 手术全切,未放疗 未放疗 25年后复发 吞咽有问题
Heather Powell Stackhouse 发现时43 骶骨 2013年手术全切,术后调强治疗 调强 目前6年未复发 伤疤疼痛,背痛
Candice Shepherd 发现时22 颅底斜坡 做过3次手术,术后质子治疗 质子 质子后17年未复发 /
Pam Netzel Tajak / / 颅底斜坡 1975年第一次手术,2007年第二次手术 / / 头疼+帕金森
Robert Dobos 发现时60 颅底斜坡 2005年全切后光子治疗。2014年复发后手术有残留,术后做了伽马刀 光子复发+伽马刀 目前6年未复发 /
Jonathan Steinberg / 颅底斜坡 1983年手术+质子(实验) 质子 目前36年未复发 头疼,听力受损,复视
Nicole Carter / 骶骨 2004年左右手术,2012年左右脊椎融合 / 目前16年未复发 /
Lori Johnson / / 骶骨 2018年3月手术 未放疗 目前1.5年未复发 肺上有结节,检查稳定未增长
Lori Mclntosh 14岁 颈椎 做过手术和调强,几年后复发。复发后做了质子 调强复发+质子 质子后1.5年未复发 左手没力气
Susan Buley Crawford 发现时10岁 颅底斜坡 1994年做了两场手术,未放疗 未放疗 目前27年未复发 /
Jessica Stricklan 发现时26岁 胸椎 2010年和2011年做了两次手术+质子 质子 5年后复发 甲状腺有肿瘤
Roberta Leslie Biron / 发现时59岁 胸椎 2009年发现,术前做了25个疗程质子,术后足了14个疗程质子 质子 目前10年未复发 /
Guy Gamello / 颅底斜坡 瘤很大,2003年多次手术+质子 质子 目前11年未复发 耳聋后装人工耳蜗,左眼失明
Michael Marashian / 胸椎 2001年手术+质子 质子 17年后复发 /
Sylvia Benavides / 颅底斜坡 2014年手术+质子,质子后发生坏死 质子 2年后过世 眼睛,走路,记忆力,听力和力气问题
Kristi Swartz Monto / 颅底斜坡 手术+质子后两年复发,之后又做了一次手术 质子复发 质子后2年复发,二次手术后8年未复发 /
Danielle Larson / 颅底斜坡 3次手术+质子 质子 目前11.5年未复发 眼睛干涩,鼻窦炎
Travis Springsteen / 骶骨 1999年手术+质子 质子 目前20年未复发 背疼腿疼
John Bartnicki / / 胸椎 手术+质子 质子 目前10.5年未复发 天冷会有一点背疼
Kirsten Bowman / 颅底斜坡 手术+41疗程质子 质子 目前8年未复发 第六神经受损(后做手术恢复),垂体功能底下
Susan Friedman Garbett / 骶骨 2009年手术+质子 质子 目前11年未复发 /
Amanda Berenijian 发现时18岁 颅底斜坡 手术+质子 质子 目前11年未复发 复视
Melanie Reis / 颅底斜坡 手术+质子 质子 目前11年未复发 手臂疼痛,右脸疼痛,眼睛干涩
Claudia Wenstein / 颅底斜坡 手术后伽马刀,一年后复发,二次手术后质子 伽马刀复发+质子 目前2年未复发 三叉神经痛,痛感缺失
Donna DiMuro 发现时61岁 骶骨 2011年手术+质子 质子 目前8年未复发 /
Eileen Moran / 颅底斜坡 手术+质子,质子27年后复发 质子复发 质子后27年复发,在尝试临床 /
Julie Engelken / 颅底斜坡 2002年手术+质子。2007年复发,未手术补伽马刀。2017年和2018年两次复发 质子复发+伽马刀复发 质子后4年复发,伽马刀后10年复发,在尝试人体实验

 

2
没有账号?注册  忘记密码?