2021年7月8日再次搜集数据
这个是20年没复发得，20年没复发，75gy，副作用，短期失忆
王仙:
下面这个是7年 和14年
王仙:
副作用 要看你第一次手术前得肿瘤范围大小来决定
王仙:
质子会把你当时肿瘤大小的位置覆盖掉
王仙:
肿瘤越小 治疗效果越好，副作用越小
这两个，看内容，猜测是17年得带瘤生存着，靠药物
这个人是带瘤质子
下面是之前搜集数据
本数据来自FB survivor
收集者：上海小羊【颅底斜坡脊索瘤病友】
下面是文字版
| 姓名 | 性别 | 年龄 | 位置 | 治疗过程 | 放疗关键词 | 目前状态 | 副作用 |
| LaDonna Hoyt | 女 | / | 颅底斜坡 | 2002年11月手术，术后有些许残留，2003年早期质子治疗，残余肿瘤有缩小 | 质子 | 目前17年未复发 | 头疼颈椎疼 |
| Maureen Daw Buttzaaoni | 女 | 44岁发现 | 颅底斜坡 | 2008年11月手术，近全切，2009年3月质子治疗 | 质子 | 目前11年未复发 | 第六神经受损 |
| Steve Grodensky | 男 | / | 颅底斜坡 | 2008年手术，2009年质子 | 质子 | 目前12年未复发 | 手术后几周有心脏病发作，头疼，复视 |
| Christine Lothrop | 女 | / | 颅底斜坡 | 2014年10月手术，2015年早期质子治疗 | 质子 | 目前5年未复发 | 中耳炎，听力受损 |
| Julia Lisena | 女 | 目前读大学 | 颅底斜坡 | 做过手术和质子 | 质子 | 目前6年未复发 | 疲劳，焦虑，记忆力下降 |
| Marlene Golden | 女 | / | 颅底斜坡 | 1994年手术，未放疗，做过颈部融合（neck fusion） | 未放疗 | 目前25年未复发 | 脖子转动有问题，关节炎 |
| Diane Schaffhauser | 女 | 发现时62 | 颅底斜坡 | 手术全切，未放疗 | 未放疗 | 25年后复发 | 吞咽有问题 |
| Heather Powell Stackhouse | 女 | 发现时43 | 骶骨 | 2013年手术全切，术后调强治疗 | 调强 | 目前6年未复发 | 伤疤疼痛，背痛 |
| Candice Shepherd | 女 | 发现时22 | 颅底斜坡 | 做过3次手术，术后质子治疗 | 质子 | 质子后17年未复发 | / |
| Pam Netzel Tajak | / | / | 颅底斜坡 | 1975年第一次手术，2007年第二次手术 | / | / | 头疼+帕金森 |
| Robert Dobos | 男 | 发现时60 | 颅底斜坡 | 2005年全切后光子治疗。2014年复发后手术有残留，术后做了伽马刀 | 光子复发+伽马刀 | 目前6年未复发 | / |
| Jonathan Steinberg | 男 | / | 颅底斜坡 | 1983年手术+质子（实验） | 质子 | 目前36年未复发 | 头疼，听力受损，复视 |
| Nicole Carter | 女 | / | 骶骨 | 2004年左右手术，2012年左右脊椎融合 | / | 目前16年未复发 | / |
| Lori Johnson | / | / | 骶骨 | 2018年3月手术 | 未放疗 | 目前1.5年未复发 | 肺上有结节，检查稳定未增长 |
| Lori Mclntosh | 女 | 14岁 | 颈椎 | 做过手术和调强，几年后复发。复发后做了质子 | 调强复发+质子 | 质子后1.5年未复发 | 左手没力气 |
| Susan Buley Crawford | 女 | 发现时10岁 | 颅底斜坡 | 1994年做了两场手术，未放疗 | 未放疗 | 目前27年未复发 | / |
| Jessica Stricklan | 女 | 发现时26岁 | 胸椎 | 2010年和2011年做了两次手术+质子 | 质子 | 5年后复发 | 甲状腺有肿瘤 |
| Roberta Leslie Biron | / | 发现时59岁 | 胸椎 | 2009年发现，术前做了25个疗程质子，术后足了14个疗程质子 | 质子 | 目前10年未复发 | / |
| Guy Gamello | 男 | / | 颅底斜坡 | 瘤很大，2003年多次手术+质子 | 质子 | 目前11年未复发 | 耳聋后装人工耳蜗，左眼失明 |
| Michael Marashian | 男 | / | 胸椎 | 2001年手术+质子 | 质子 | 17年后复发 | / |
| Sylvia Benavides | 男 | / | 颅底斜坡 | 2014年手术+质子，质子后发生坏死 | 质子 | 2年后过世 | 眼睛，走路，记忆力，听力和力气问题 |
| Kristi Swartz Monto | 男 | / | 颅底斜坡 | 手术+质子后两年复发，之后又做了一次手术 | 质子复发 | 质子后2年复发，二次手术后8年未复发 | / |
| Danielle Larson | 女 | / | 颅底斜坡 | 3次手术+质子 | 质子 | 目前11.5年未复发 | 眼睛干涩，鼻窦炎 |
| Travis Springsteen | 男 | / | 骶骨 | 1999年手术+质子 | 质子 | 目前20年未复发 | 背疼腿疼 |
| John Bartnicki | / | / | 胸椎 | 手术+质子 | 质子 | 目前10.5年未复发 | 天冷会有一点背疼 |
| Kirsten Bowman | 女 | / | 颅底斜坡 | 手术+41疗程质子 | 质子 | 目前8年未复发 | 第六神经受损（后做手术恢复），垂体功能底下 |
| Susan Friedman Garbett | 女 | / | 骶骨 | 2009年手术+质子 | 质子 | 目前11年未复发 | / |
| Amanda Berenijian | 女 | 发现时18岁 | 颅底斜坡 | 手术+质子 | 质子 | 目前11年未复发 | 复视 |
| Melanie Reis | 女 | / | 颅底斜坡 | 手术+质子 | 质子 | 目前11年未复发 | 手臂疼痛，右脸疼痛，眼睛干涩 |
| Claudia Wenstein | 女 | / | 颅底斜坡 | 手术后伽马刀，一年后复发，二次手术后质子 | 伽马刀复发+质子 | 目前2年未复发 | 三叉神经痛，痛感缺失 |
| Donna DiMuro | 女 | 发现时61岁 | 骶骨 | 2011年手术+质子 | 质子 | 目前8年未复发 | / |
| Eileen Moran | 男 | / | 颅底斜坡 | 手术+质子，质子27年后复发 | 质子复发 | 质子后27年复发，在尝试临床 | / |
| Julie Engelken | 女 | / | 颅底斜坡 | 2002年手术+质子。2007年复发，未手术补伽马刀。2017年和2018年两次复发 | 质子复发+伽马刀复发 | 质子后4年复发，伽马刀后10年复发，在尝试人体实验 | |
