我是9.13加入微信群，所以只能看到从这天开始的消息，这期摘录9.30前的群聊内容，供病友参考（但个体情况不同，别人的选择未必适合自己，请病友知晓）。后续群聊内容笔记会持续更新。
9.13-9.30
术后才知道是脊索瘤的多吗？
江苏病友回复，颅内基本是术后才知道。
江西病友开颅后太阳穴凹陷
厦门病友内镜也有凹陷，慢慢恢复好了；济宁病友右后侧术后三年仍然是凹的。
青岛病友重离子放疗后，鼻子失嗅10个月。
江苏病友：中上斜坡但凡做过放疗，垂体功能多少会受影响。用一些增强垂体功能的食品或运动。
安徽病友也经历鼻子臭，主治医生说是手术残留组织，又清理了一次（花费1.2万）。
浙江病友在上海XX医院王XX医生处咨询伽马刀、射波刀，医生建议在杭州做，设备一样更省钱，但杭州医生怕做，又到王XX医生处，伽马刀分2次，3万一次，按政策自己付1万即可（不知是一次还是总共）。
医院出的票据有些地区不认，要在当地医保办咨询好。
（后面还有关于放疗费用报销的问题，我不太懂，而且各地有政策差异，就不再记录这方面）
伽马刀受罪吗？
广东病友：一点点痛苦，对病人不算啥（做过伽马刀，4年后复发，知道有好几个病友术后做了伽马刀，两次手术相隔3-4年，有个病友只管了1年多）（3次手术，前两次隔5年，后两次隔2年）
第一次术后已做病理和免疫组化，第二次手术还需要再做吗？
江苏病友：必须要做的，病理可能会升级
在沈阳王XX医生处手术，出院后多久可以收到邮寄的病理？
江苏病友：一般7-15天，急的话可以催主治医生。
河南病友：被告知20天左右。
济南病友：当时是1个月左右。
9.17
安徽病友：现在吃不下东西，肿瘤压迫食咽神经，马上第三次手术，先做个空肠营养性造瘘，帮助吃东西，有谁做过吗？（第一次手术2015.3，第二次手术2018.12，都是在上海XXX医院王XX院长处做手术）
青岛病友：有男孩2016年做手术，至今13年没有复发。还有个全切后8年没有复发。还有个5年的。
青岛病友：准备一家三口去北京XX医院拍片（孩子是脊索瘤患者，夫妻顺便检查），没人600，外加600多增强药费，没人费用大概1400，不增强则没人600，外加100跑腿费。该医院磁共振设备比较好。
关于骶骨
宁波病友：妻子（93年）月初诊断骶骨脊索瘤，建议去哪里做手术？
江苏病友：建议北京XX医院郭X，骶骨首选。
北京病友：一年前未手术直接赴日质子，目前没有症状；如果做了手术加入金属，就不能坐质子了，慎重考虑手术（江苏病友回复：植入金属会有散射，有影响但不大，知道材质密度可以算出来；有些位置必须手术）。
青岛病友：骶骨建议直接质子，已经了解几位病友，手术带来的痛苦太大。
广东病友：父亲54岁已经两次手术（骶骨），又复发了。术后大小便也受到影响。
江西病友：手术十个多月，还不能坐，不能大小便，但术后复查是干净的；骶骨脊索瘤术后几乎都会影响大小便；术后住了3个月康复医院，没改善，因为切断了神经；每天坚持走5公里，但两分钟都坐不了。
重离子过程中肿瘤变大
浙江病友：术后放疗，手术没切多少，相当于一次活检。8.30术前MR，9.10在上海第一次重离子，因为反应比较大，9.18做MR，显示肿瘤变大了。反应很多，头痛头晕恶性吐，引发癫痫，用上甘露醇。
北京病友：可能是水肿。3个月以后再查，现在不好判断。病灶大，水肿就厉害，所以放疗前医生都会要求减瘤，要不水肿压到脑干可能会有生命危险。
成都病友：有进展的可能。
江苏病友：水肿重离子多见，但脊索瘤很少，你家这个恶性程度高一些，所以水肿正常，问医生。
湖北病友：（发MR片子）90年男，做过3次鼻内镜，3次开颅，2次放疗。质子也做过，隔一段时间就复发。
青岛病友：看片子，颅内水肿很厉害；水肿过大需要借助其他药物，或者设备。
湖北病友：目前插管排积水，但是从头部只能插半个月就得拔掉，只能从胸部插管，那就很不方便，不能一直插管呀。
厦门病友：发现颅脑做重离子副作用都大。
浙江病友：脑部水肿是不是消的很慢
江苏病友：甘露醇挂着，问题不大，太严重就得停了重离子。放疗期间多吃掉水果尤其香蕉、草莓。
多少年不复发算治好？
青岛病友：分享链接：直径0.1cm肿瘤大概有10万癌细胞，理论上若超过这个数目人体免疫系统是斗不过它了，若小于0.1cm，就有可能一直被免疫系统压制，一旦免疫系统处于下风，复发可能就难免了。
江苏病友：对常见恶性肿瘤是这样，脊索瘤过了5年也不安全，男性10年，女性15年。
南京病友：2017.9上海XXX医院王XX院长处手术，11月重离子，今年8月复发，9月比8月长了1cm，准备2次手术。
浙江病友：不完全统计，上海重离子后好像有8例复发
江苏病友：靶区遗漏可能性不大，都会有外扩，只是有部分位置不得不降低剂量，换取生存质量
南京病友：对，我就是降低剂量的位置复发了（靠近延髓）。
临沂病友：跟我一样，告诉我复发位置剂量给的不高，现在在吃靶向药，头疼难受。
江苏病友：我去上海质子重离子医院病房了解，很多脊索瘤只做60、66剂量，不够；目前已知，pd1单抗对咱们可能有效，其他瘤种看平均有效率20%，但是起效预后会很好，靶向约50%有效。但耐药只是时间问题。
济南病友：三次手术，重离子后一年，垂体受损，内分泌紊乱，激素缺。浑身疼，还有脑水肿。放疗后快一年一直没事，近两个月开始出现症状。
江苏病友：垂体损伤不可逆，推荐去上海XX医院内分泌科。定期补充激素。
青岛病友：这个病理（发的是我的病理报告，软骨样，鼻咽部，ki67<1%，年龄不到30岁），我感觉可以只用手术一直做到老，虽然会复发，但长得慢，几年才涨个1cm。
江苏病友：大概率是这样，但是很难讲，ki67只能作为参考。
青岛病友2：ki67只能说术前状态，很难准确判断术后生长情况。有的很低，术后复发却快速生长的，数值前后也不一致，相差不少。我在沈阳的ki67是5%，上海是1%。但是术前发现后不到1年，就从不到3cm长到5cm多，各种症状层出不穷。所以按照自己经历，过3cm我不建议观察等待。我也不信ki67在脊索瘤中的常规生长速度的意义，只认为它代表对放疗不敏感，难以被低剂量的射线杀灭。二它在其他肿瘤一般很高甚至到90%，这就有生长速度的区别了。（此病友也是软骨样型）
广东病友：青岛病友太看好软骨样脊索瘤了，我的就是软骨样，第二次术后不放疗还不到2年就手术了。
江苏病友：是的，个体差异大的很难讲，也见过10%的病友很稳定，也有1%的病友进展迅速。
北京病友：7岁手术后伽马刀，15年后（今年）复发。当时症状很严重，基本无法走路，左边身体没有知觉，手不能动，经常头痛颈椎痛。复发症状：开始时颈椎和枕部偶尔疼，然后发展成走路不稳，左胳膊和手麻木没力气。去放疗科咨询，之前做过伽马刀，剂量比较大，所以没法再做伽马刀。3月复查还没复发，8月一下就长大很多。
青岛病友：感觉如果受寒可能会促使复发（北京病友似乎没有受寒）。
临沂病友：医生讲要少吃甜的。
青岛病友：推荐用面罩做雾化吸入，对耳鼻喉咽气管一体消炎，解决了我鼻腔脓性分泌物多，随时咳擤，咽炎，支气管炎，咳嗽，耳道痛，嗓子干等一系列问题。开始一天两次，后来一天一次，最后两个月一次。
医生建议不要做高压氧，是否如此？
江苏病友：不建议做高压氧，除非重离子后很严重的才做。
浙江病友：去年11月做完第二次手术（上海XXX医院余XX主任处），术前1.8cm，感觉手术没切多少，4月份就2cm，现在2.25cm，差不多一个月1毫米。可见肿瘤长的没什么规律。
转载自微信公众号：脊索瘤患者自救互助通讯（微信号：cnchordoma）
