根据病友片子对比脊索瘤切除率高的医院和医生-[持续更新]

中国医科大学附属第一医院,王义宝,颅底内镜,擅长位置:颅内,鞍区、上斜坡,中斜坡,下斜坡。【如果涨到寰椎”脖子”里面就够不到了】目前去做过的儿童有14岁的2019年刚做的,切除率很高90%以上【这个病友是10岁开始在天坛治疗,天坛没切多少,颅底斜坡,然后去山东万杰质子,当时瘤体很大有6-7厘米左右,今年10月份去王义宝那边做的颅底内镜,目前发烧,可能是颅内感染】
还有很多病友在这里做的颅底内镜cmu,切除率很高【我所了解4个天坛没切多少的,在这里切除率90%以上,有的几近全切】
宝教受做了上千次垂体瘤。9月份来了一个垂体瘤4级的病友16岁男,在宝教受那边全切【其他医院不敢收】
脊索瘤做了得有近百次了。

长征医院,颈椎切除L1L2L3骨头
【目前有3位病友做过,就是把脖子的骨头切了;切了也会复发还是需要去做质子,其中一位犹豫不决拖了3个月复发很快,每个人情况不一样,也有复发的慢的】

上海华山,王镛斐,颅底内镜,擅长位置:颅内,鞍区,上斜坡,中斜坡,下斜坡
群里有几位病友在这个医院这个医生,切除率很高

上海华山,张明广,擅长位置:开颅
群里有几个病友在这里开颅的,切除率高;其中有一位女学生由于太过于复杂切除率低,去沈阳王义宝那边切除率也低【她第一次手术做过伽马刀】
之前还有个病友刚开始确诊是脊索瘤,后来做了一次开颅手术,重新确诊为,软骨肉瘤

最后再说说北京天坛,网上流传有 张亚卓,刘阫楠,鼻腔内镜

突破硬膜的要做内镜手术,不要去天坛手术,没有突破硬膜的可以考虑在天坛手术,毕竟天坛设备先进不容易颅内感染。宝医生那边颅内感染几率比较高【可能跟突破硬膜有关系】2019年11月21日接触了一位病友鼻咽部去天坛刘阫楠,切除率很不错,然后去日本做了质子,状况稳定。
突破硬膜的病友建议直接去沈阳医科,天坛目前做法,不会给突破硬膜的病友切太多。【除非开颅】
下图是两个没有突破硬膜的,第一张是我孩子,第二张是天津病友【女性30多岁,软骨样】

如何判断是否突破硬膜
第一,清晰的核磁图片,或者电子版
第二,问医生
第三,做完手术会发现,这条忽略吧
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还有一些其他医院忘记名字了
再说说三博医院,吴斌,【擅长儿童】,开颅【三博医院来历,宣武医院分离出来神外神内创立了天坛医院,天坛医院创立了三博,天坛不敢收的,三博敢收】
有的切除率高,有的切不动,总体还可以。

以上都是经过我看的核磁片子前后对比的切除率,并不是口头说说。后续再继续补充

针对骶骨脊索瘤的医院我了解的不多,其中有个深圳大哥,做了骶骨切除,72gy调强,伽马刀,都复发了,今年年初在山东万杰做的质子,目前状况还不错【深圳大哥,走过不少弯路,他本来可以直接去日本质子,只是了解的少,就先做了伽马刀,调强】

以上说的都是针对外科切除,脊索瘤并不是切除了就能治好。需要配合质子治疗。
质子刀重离子刀,并不能100%控制,海外控制率质子刀在60%以上【男女平均,男性控制率会高一些,女性偏低】
控制率调查,大家可以看经验及探索里面有一篇文章
在海外facebook脊索瘤群做的调查,看到了希望

但是其他普通放射治疗,我在病友群呆了1年了,复发率100%

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