北京天坛医院
经鼻手术
张亚卓团队【张亚卓，白吉伟】，刘阫楠，桂松柏
开颅手术
张俊廷，李春德。吴震
颅底脊索瘤优先选择，经鼻手术
2019年11月21日接触了一位病友鼻咽部去天坛刘阫楠，切除率很不错，然后去日本做了质子，状况稳定。
2020年以后，来天坛找张亚卓做经鼻手术的患者，切除率相当完美。
2022年，有个质子复发的患者【带残留做的质子】，找桂松柏做的手术，切除的也相当不错。
2022年5月19日上午，我家孩子在天坛做手术。手术做的非常棒
天坛会在发生学上对颅底蝶骨进行360清扫【可以理解为，斩草除根】
颅底脊索瘤这个病后续需要做质子才能有概率控制住
【日本质子那边颅底5年控制率80%，骶骨控制率是77%】
中国医科大学附属，王义宝，颅底内镜，擅长位置：颅内，鞍区、上斜坡，中斜坡，下斜坡。【如果涨到寰椎”脖子”里面就够不到了】目前去做过的儿童有14岁的2019年刚做的，切除率很高90%以上【这个病友是10岁开始在天坛治疗，天坛没切多少，颅底斜坡，然后去山东万杰质子，当时瘤体很大有6-7厘米左右，今年10月份去王义宝那边做的颅底内镜，目前发烧，可能是颅内感染】
还有很多病友在这里做的颅底内镜cmu，切除率很高【我所了解4个天坛没切多少的，在这里切除率90%以上，有的几近全切】
宝教受做了上千次垂体瘤。9月份来了一个垂体瘤4级的病友16岁男，在宝教受那边全切【其他医院不敢收】
脊索瘤做了得有近百次了。
2020年6月5日我家孩子做手术了，手术时间4个小时，手术非常顺利，沈阳做手术都有这个对比篇，主动问医生要
长征医院，颈椎切除L1L2L3骨头
【目前有3位病友做过，就是把脖子的骨头切了；切了也会复发还是需要去做质子，其中一位犹豫不决拖了3个月复发很快，每个人情况不一样，也有复发的慢的】
上海华山，王镛斐，颅底内镜，擅长位置：颅内，鞍区，上斜坡，中斜坡，下斜坡
群里有几位病友在这个医院这个医生，切除率很高
上海华山，张明广，擅长位置：开颅
群里有几个病友在这里开颅的，切除率高；其中有一位女学生由于太过于复杂切除率低，去沈阳王义宝那边切除率也低【她第一次手术做过伽马刀】
之前还有个病友刚开始确诊是脊索瘤，后来做了一次开颅手术，重新确诊为，软骨肉瘤
上海市第九人民医院 神经外科，吴逸群，鼻腔内镜
2020年4月份一位病友【颅底下斜坡，往颈椎涨】在吴逸群医生做的鼻腔内径手术，切除率很高。涿州质子，万杰质子的医生反馈手术很好。我也看了片子切除率很高。
下面这个是病友手术前的片子
下图是两个没有突破硬膜的，第一张是我孩子，第二张是天津病友【女性30多岁，软骨样】
如何判断是否突破硬膜
第一，清晰的核磁图片，或者电子版
第二，问医生
第三，做完手术会发现，这条忽略吧
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还有一些其他医院忘记名字了
再说说三博医院，吴斌，【擅长儿童】，开颅【三博医院来历，宣武医院分离出来神外神内创立了天坛医院，天坛医院创立了三博，天坛不敢收的，三博敢收】
有的切除率高，有的切不动，总体还可以。
以上都是经过我看的核磁片子前后对比的切除率，并不是口头说说。后续再继续补充
针对骶骨脊索瘤的医院我了解的不多，其中有个深圳大哥，做了骶骨切除，72gy调强，伽马刀，都复发了，今年年初在山东万杰做的质子，目前状况还不错【深圳大哥，走过不少弯路，他本来可以直接去日本质子，只是了解的少，就先做了伽马刀，调强】
以上说的都是针对外科切除，脊索瘤并不是切除了就能治好。需要配合质子治疗。
质子刀重离子刀，并不能100%控制，海外控制率质子刀在60%以上【男女平均，男性控制率会高一些，女性偏低】
控制率调查，大家可以看经验及探索里面有一篇文章
在海外facebook脊索瘤群做的调查，看到了希望
但是其他普通放射治疗，我在病友群呆了2年了，普通放射治疗控制率低
–最后总结
上海华山王镛斐，内镜
上海华山张明广，开颅
沈阳医科王义宝，内镜
北京天坛张亚卓，内镜
上海长征，脊椎，颈椎，胸椎，骶骨【去过长征得病友，共享一下医生名字】
上海华山王恩敏，普放【射波刀，伽马刀，托马刀】
