脊索瘤：当胎儿发育至3个月的时候脊索开始退化和消失，仅在椎间盘内残留，即所谓的髓核。如果脊索的胚胎残留在上述部位滞留到出生后，可逐渐演变成肿瘤。
这个肿瘤算是低恶度肿瘤，不容易已转移【目前我所了解的300多病友，有3个转移的。一个是骶骨，一个是颅底下斜坡，还有一个是颈椎；一般转移往胸椎，胸肋，颈椎转移】
直接手术控制的很少，目前我所了解只有一位控制了，其他均复发。
针对脊索瘤真好的治疗路子
1、颅底斜坡，颅底鞍区，cmu内镜手术全切【cmu来自美国匹兹堡大学鼻腔内镜微创手术】+质子刀【质子刀和重离子刀不一样】
2、颅内翼谔窝，颅内鼻腔，可以通过鼻腔内镜手术全切+质子刀
3、颈椎，手术+质子刀【我所接触好几个病友其中一位转移胸肋。还有个10岁孩子做了质子恢复上学了，还有个20多岁的做了国立质子刀，恢复正常生活，还有的把脖子骨头都切了。最后又复发了】
4、骶骨，国内医学建议手术+质子刀/重离子刀，海外直接质子刀/重离子刀【我遇到好多病友，手术带来了很大痛苦，最后去做的质子刀/重离子刀，其中一位病友做了好几次手术+70gy调强复发，最后去的山东万杰做的质子刀】
5、胸椎，直接质子刀/重离子刀【我遇到一个病友8公分直接去日本兵库重离子，现在2年了瘤体没增长】
少走弯路走做好的治疗路子。走了弯路感冒都能治死
脊索瘤病友群里面活5年以上的很多
就算复发了，也可以尝试免疫疗法【最近反馈有个病友服用的帕博利珠单抗，瘤体缩小，该病友转移到肺部了】
免疫疗法一定不要过猛，【之前有个骶骨的，刚开始100默沙东的帕博利珠单抗，没反应，第二次直接200mg，用药一周后开始发烧“免疫风暴”，下午就去世了】
之前还调查过，遭遇免疫风暴后，熬下来就没事了，但是60%的几率会有心肌炎，心肌炎也不好受【寿命会降低】
最后在上一下海外的图。之前文章有提过这个，海外治疗基本都是 手术+pbt【质子刀】，控制肿瘤好几年不发展。
国际标准脊索瘤，男性10年不复发，女性15年不复发，相当于治愈。
