以前小陈总结的关于脊索瘤基础知识

   无需忌口，所谓‘发物’大多有一个共同特点就是高蛋白食物，高蛋白食物在代谢中有比较强的免疫原性，不经常食用的人容易出现过敏。中国长期的历史中广大人民生活比较清苦，宝贵的高蛋白食物只在春节等重大节日聚餐用，病人生病时也会受到照顾，在免疫力不正常的情况下，一旦出现过敏，可能会直接加重病情。另外这些食物在没有冰箱的条件下很容易变质，加上古代交通不便，海鲜类食物到达内陆地区难免会有腐坏，这时如果舍不得扔掉，勉强食用后就会出现急性食物中毒的表现，其中突发的上吐下泻的情况与很多发物导致病情突然加重的描写很相似。

古代医生认真记录、总结后就会发现平时吃的五谷杂粮不会突然加重病情，那些平时舍不得吃的，高蛋白的“好吃的”却会导致病人恶化，这应该是相当一部分“忌口”或“发物”的来源。全国各地忌口的食物加起来真的就没有多少能吃的了，所以没有忌口

     影像诊断疑似脊索瘤时，第一时间转诊到北上广专攻颅底和脊柱肿瘤等、有大量相关经验的顶级医院。并尽可能在开始治疗前获得多方面的信息和多个医生的的意见，包括神经外科医生，骨科医生和放疗医生等。论坛内病友治疗经过，相关文献都可以选择性阅读，积极与qq群内病友沟通。

  一般认为中药对肿瘤是无效的，可以用来调理身体，改善一些症状。

目前关于脊索瘤是否会遗传没有相关证据支持，也就是说不考虑该疾病会遗传。但是下一代或者直系亲属患肿瘤的概率会增加，建议配备一定的商业保险和重疾险。

手术，质子重离子后一般认为可以实现长期控制，但仍有一些病友会复发。与切除率，病理，是否涉及重要器官、神经等因素密切相关

要根据前一次照射的部位和剂量及时间来定，如果之前照射区域复发，那么再做质子重离子剂量会受影响，控制率大大降低，副作用更大。所以第一次治疗很重要，争取一次控制。

 Ki67是一种增殖细胞相关的核抗原,其功能与有丝分裂密切相关,在细胞增殖中是不可缺少。一般认为脊索瘤ki67小于百分之五s100阳性表达的病人复发率相对较低。

脊索瘤对放射线相对不敏感有条件的尽量选择质子重离子，争取一次控制的机会。如果经济不允许那么根据残留的大小位置选择经验相对丰富的调强放疗团队或者放射外科。

是可以再次手术的，放疗对手术的影响主要是造成肿瘤周围组织粘连增加手术难度和影响伤口愈合。所以日本医生建议放疗后在不危及生命的前提下尽量不要手术。

脊索瘤发生转移的机率不高,位于骶尾部的脊索瘤发生转移者较多,而颅底与骶椎以上脊柱的肿瘤转移的却很少。一般均在肿瘤发生10年以后才出现转移,局部淋巴结常被累及,随后血运转至肺、肝脏以及腹膜等。

颅底部位的脊索瘤建议尽量避免活检，难度比较高和容易发生沿针道的种植转移。如果不愿意手术想明确病理直接质子重离子的或者手术需要做支架固定可根据医生建议先活检。

关于生存率不同的机构和国内国外的数据差异比较大，随着颅底内镜技术的发展和质子重离子放疗的介入，脊索瘤基金会给出的10年治愈率大于百分之五十，如果肿瘤被全切，10年生存率更高。

对于复发无法手术，放射的病人可以考虑，减轻疼痛延长生命为目的。

目前手术，术后质子放射治疗是NCCN指南推荐的最佳方案，可能少数病例不一定能取得特别好的结果但是跟着指南走很大概率我们是对的，因为是根据大量病例总结而来。

尽自己最大能力选择经验丰富且设备先进的质子重离子中心，是否带有等中心旋转机架，点扫描等。

在一线治疗失败后（手术质子）不可以再手术或者不耐受手术，可以考虑介入与靶向结合，条件好的也可以考虑免疫治疗，也可以单纯靶向。所有的靶向治疗都是过渡治疗，停药或者耐药都有爆发进展可能，不到后期建议慎用。

可以考虑脊索瘤相关临床实验，具体‘相关文献’

会有信息，大部分临床处于海外需要自己联系。