江苏苏州9岁儿童治疗经历,天坛经鼻手术【张亚卓】+日本筑波质子

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根据几位病友自身经历,将治疗过程整理如下,供大家参考!
特别注明:首先这几位病友都是选择的北京天坛医院手术和日本医院放疗,如有不同就医选择,忽略以下流程!
第一部分:手术前的准备
1. 联系当地医保局备案,如果能开出转诊单最好,后续报销比例会高(若备案成功,到天坛医院后在一楼服务大厅首先激活患者的医保卡,可刷卡就医)
2. 网上挂张亚卓所长的特需门诊(可在北京天坛医院APP内自助挂号)
3. 按时来北京看特需门诊,疫情期间进京需要北京健康宝绿码(微信小程序内搜索北京健康宝,按要求注册)
4. 进京后72小时要在北京所住地社区做核酸检测,否则健康宝会出现弹窗,影响行程
5. 进入北京天坛医院
1) 进大门时需要手机微信扫码填写“健康信息表”,并生成绿码(信息内容完全由填写人自己决定,所以大家懂的!)
2) 到医院后在门诊一部一楼人工窗口取号(因为我们是外地的,当时没有实体京医通卡,只能在人工窗口)
3) 在门诊一部经4号电梯上四楼(一楼电梯口有保安查看挂号单、健康宝、健康信息表绿码;四楼护士台在登记前重新确认健康宝、健康信息表绿码、挂号单、身份证,有时还要看行程码以确当是否来自特别关注区域)
4) 候诊厅等待叫号就诊,
5) 就诊
张所长开相应的检查单,按照所长助理/护士的解释,逐个做检查(我们当时做的检查如下,供参考:心电图,胸部CT,验血,眼睛检查,脑部增强核磁,脑部鞍区CT,头部平扫CT,麻药评估)
6. 等入院短信和电话通知(时间长短不定),
7. 医院短信通知做入院筛查(神外科门诊入院筛查处开入院筛查检查单,包括胸部CT,验血,新冠抗体等等,注意胸部CT有限期为7天,也就是要在7天内入院,否则需要重做,耽误行程)
8. 筛查通过后,短信通知入院

第二部分 入院和手术
1. 住院二部办理入院手续,缴纳押金
2. 进入脊索瘤住院病区(9层),入病房
3. 手术前会有助理医生谈话,告知手术风险等后签字
4. 手术前一天做导航核磁(疫情期间,需要请护工)
5. 手术(地点在三楼)
1) 手术前要家属签字,然后是麻醉,随后手术,
2) 手术时间不定,手术期间可以到四楼等待,期间可以看大屏幕注意手术进展和仔细听广播,也可以在北京天坛医院APP内查看进展,广播叫到名字后要快速到面谈室等待手术医生谈话,医生告知手术情况
3) 等待苏醒
4) 手术后住院期间做一次CT和一次核磁,确认手续效果;期间孩子以流食为主

第三部分 出院
1. 建议提前到天坛病友之家借轮椅,方便患者回到住所
2. 建议把所有的影像资料和报告拷贝出来,后续要做放疗问诊(共计以下影像资料:胸部CT,增强核磁,脑部鞍部CT,头部平扫CT,脑部CT,脑部核磁);拷贝需要到1楼服务窗口领取拷贝申请单->缴费窗口缴费6元->拿着U盘到三楼信息处拷贝资料
3. 出院后按要求做监测,其中前一周内做血液检查、检查血三项、两周后拔鼻条、三周后耳鼻喉科清理鼻腔且确认手术创口愈合情况、一月后复查。

第四部分 放疗准备
1. 在住院期间就可以着手筛选放疗医院和医疗中介(重点)
2. 护照办理(首先资料提交给北京住所派出所,因为我们是异地办理,所以需要发到原籍审核,随后户口地确认完成;我们再次到派出所办理,并被告知~10天后可以拿到护照;在此提醒两点:一是能够提前准备就提前准备,二是全程一定要电话催、不停催,但注意态度要好!),所需材料如下:
①国内医院的病历证明,②日本医院出具的接收说明书,③居住证明(异地办理护照,需要租房合同在“北京居住证”公众号自助办理,也可以打最近的派出所电话)④有病友反应目前因疫情影响,需要更多的材料,所以建议提前到派出所、公安局询问清楚,提前准备。
3. 问诊申请
1) 此步和护照申请同步办理!
2) 预约的时间建议是拿到一个月复查结果的后一天,但建议不要拖到拿到复查结果后再开始准备,提前让中介走流程以节约等待时间)
3) 确定问诊医院和问诊日期(重要)
4) 缴问诊费
5) 准备好问诊所需要的资料(病历、最新的检查影像和报告,这部分直接在天坛信息处U盘拷贝即可,无需光盘:①增强核磁,②脑部鞍部CT,③头部平扫CT,④脑部CT,⑤脑部核磁,)
4. 复查(拿到复查结果,马上补上一月复查核磁给医疗中介;此时手术后~32天)
5. 问诊(此时手术后~33天)
6. 邀请函,问诊后约1周出(此时手术后~40天)
7. 物资准备:日本用无线wifi,开通手机国际漫游,换日元现金,防疫用品,日常衣物
8. 签证办理(办理完,手术后~46天)
1) 护照和邀请函到位后开始办理
2) 耗时大约一周,最快4个工作日,催!
3) 准备资料:照片,户口复印件,银行流水(30万存款),护照原件,诊断说明书(质子放疗建议),出生证复印件,病理证明,邀请函
4) 跨领取送签需要有居住地证明,且比属地领取贵几百块
9. 买机票
1) 可以在签证送签时就预估出发时间,提前买
2) 买机票时注意出发地疫情防控政策,不要产生不必要的隔离
3) 如果有计划选择做高铁到深圳,然后做在蛇口轮渡到香港的病友,请提前24H购买轮渡票(网上购买即可),否则会耽误行程
10. 做出国核酸(疫情期间的要求,当时在北京做的,比较贵,560/人)
11. 与医疗中介签合同,缴费(治疗费+中介服务费)

第五部分 日本出发(手术后~50天)
1. 提前至少2小时到机场,需要办理登机、托运行李、安检、海关检查
2. 当时我们香港转机,机场逗留了23小时,准备了睡袋,一夜过的还算舒适;如果有逗留时间久的,可以适当带点吃的,香港国际机场疫情期间店面开的极少(我们当时只有1家餐馆),且价格较贵
3. 疫情期间需要下载Mysos,注册内容(省去下飞机时日本海关处下载,这块比较耗时,需要留意!)

第六部分 到达日本
1. 出示下载好的MySOS可以走快速通道,海关检查(共三道关卡),取行李,出机场(手术后~52天)
2. 入住提前租好的公寓
3. 隔离7天,期间1次自费核酸(患者的核酸包含在医疗费用里,陪同人员自费,~50RMB/人,尽量请中介找免费的核酸检测)(手术后~59天)
4. 面诊,到日本后一周后,开检查单,包括胸透、心电图、验血、核磁、CT(做模具用) (手术后~62天)
5. 完成CT检查,开始制作磨具(手术后~68天)
6. 开始放疗的前一天第二次送患者的唾液样本做核酸检测(手术后~82天)
7. 开始放疗(手术后~83天)

第七部分 费用清单
1. 手术费用
1) 住院前的特需门诊费用(主要是检查费用)
2) 入院筛查费用
3) 住院费用(主要是手术费+医药费+床位费+护工费)
4) 个人吃住费用—
a) 住酒店,费用较高,且无法做饭,不能给患者补充营养
b) 住日结公寓,好处是日常用品已备齐,费用居中、天坛周边比较便利(可以联系天坛病友之家,为公益性组织,可以帮助找房子)
c) 短租单间,好处是价格便宜(当时我们的是1800/月),还可以做饭;缺点是比较难找短租房,且需要自己准备好被褥、锅碗瓢盆;
以上选择因人而异,根据自己的实际情况做出选择。

2. 放疗费用
1) 问诊费用—参考群内手册
2) 签证费用
3) 出国核酸费用—尽量提前联系,找便宜且满足要求的做;重点是有医院可以在赴日核酸证明上盖章就OK(此处有关系可以用上,有门道也可以思考~,但一定要确保符合要求,不要因小失大)
4) 医疗中介服务费用—参考群内手册,也可以与中介谈,多问赴日治疗的病友,得出对患者性价比最高的方案
5) 放疗医院医疗费用—参考群内手册,比较透明
4) 机票费用—可以对比几家售票平台(飞猪、携程、同城等),有资源的话可以尝试找找旅行社购买低价票
6) 日本吃穿费用—因人而异,根据自身情况决定(我们的最高日均消费150RMB/3人)

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