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根据几位病友自身经历，将治疗过程整理如下，供大家参考！
特别注明：首先这几位病友都是选择的北京天坛医院手术和日本医院放疗，如有不同就医选择，忽略以下流程！
第一部分：手术前的准备
1. 联系当地医保局备案，如果能开出转诊单最好，后续报销比例会高（若备案成功，到天坛医院后在一楼服务大厅首先激活患者的医保卡，可刷卡就医）
2. 网上挂张亚卓所长的特需门诊（可在北京天坛医院APP内自助挂号）
3. 按时来北京看特需门诊，疫情期间进京需要北京健康宝绿码（微信小程序内搜索北京健康宝，按要求注册）
4. 进京后72小时要在北京所住地社区做核酸检测，否则健康宝会出现弹窗，影响行程
5. 进入北京天坛医院
1) 进大门时需要手机微信扫码填写“健康信息表”，并生成绿码（信息内容完全由填写人自己决定，所以大家懂的！）
2) 到医院后在门诊一部一楼人工窗口取号（因为我们是外地的，当时没有实体京医通卡，只能在人工窗口）
3) 在门诊一部经4号电梯上四楼（一楼电梯口有保安查看挂号单、健康宝、健康信息表绿码；四楼护士台在登记前重新确认健康宝、健康信息表绿码、挂号单、身份证，有时还要看行程码以确当是否来自特别关注区域）
4) 候诊厅等待叫号就诊，
5) 就诊
张所长开相应的检查单，按照所长助理/护士的解释，逐个做检查（我们当时做的检查如下，供参考：心电图，胸部CT，验血，眼睛检查，脑部增强核磁，脑部鞍区CT，头部平扫CT，麻药评估）
6. 等入院短信和电话通知（时间长短不定），
7. 医院短信通知做入院筛查（神外科门诊入院筛查处开入院筛查检查单，包括胸部CT，验血，新冠抗体等等，注意胸部CT有限期为7天，也就是要在7天内入院，否则需要重做，耽误行程）
8. 筛查通过后，短信通知入院
第二部分 入院和手术
1. 住院二部办理入院手续，缴纳押金
2. 进入脊索瘤住院病区（9层），入病房
3. 手术前会有助理医生谈话，告知手术风险等后签字
4. 手术前一天做导航核磁（疫情期间，需要请护工）
5. 手术（地点在三楼）
1) 手术前要家属签字，然后是麻醉，随后手术，
2) 手术时间不定，手术期间可以到四楼等待，期间可以看大屏幕注意手术进展和仔细听广播，也可以在北京天坛医院APP内查看进展，广播叫到名字后要快速到面谈室等待手术医生谈话，医生告知手术情况
3) 等待苏醒
4) 手术后住院期间做一次CT和一次核磁，确认手续效果；期间孩子以流食为主
第三部分 出院
1. 建议提前到天坛病友之家借轮椅，方便患者回到住所
2. 建议把所有的影像资料和报告拷贝出来，后续要做放疗问诊（共计以下影像资料：胸部CT，增强核磁，脑部鞍部CT，头部平扫CT，脑部CT，脑部核磁）；拷贝需要到1楼服务窗口领取拷贝申请单->缴费窗口缴费6元->拿着U盘到三楼信息处拷贝资料
3. 出院后按要求做监测，其中前一周内做血液检查、检查血三项、两周后拔鼻条、三周后耳鼻喉科清理鼻腔且确认手术创口愈合情况、一月后复查。
第四部分 放疗准备
1. 在住院期间就可以着手筛选放疗医院和医疗中介（重点）
2. 护照办理（首先资料提交给北京住所派出所，因为我们是异地办理，所以需要发到原籍审核，随后户口地确认完成；我们再次到派出所办理，并被告知~10天后可以拿到护照；在此提醒两点：一是能够提前准备就提前准备，二是全程一定要电话催、不停催，但注意态度要好！），所需材料如下：
①国内医院的病历证明，②日本医院出具的接收说明书，③居住证明（异地办理护照，需要租房合同在“北京居住证”公众号自助办理，也可以打最近的派出所电话）④有病友反应目前因疫情影响，需要更多的材料，所以建议提前到派出所、公安局询问清楚，提前准备。
3. 问诊申请
1) 此步和护照申请同步办理！
2) 预约的时间建议是拿到一个月复查结果的后一天，但建议不要拖到拿到复查结果后再开始准备，提前让中介走流程以节约等待时间）
3) 确定问诊医院和问诊日期（重要）
4) 缴问诊费
5) 准备好问诊所需要的资料（病历、最新的检查影像和报告，这部分直接在天坛信息处U盘拷贝即可，无需光盘：①增强核磁，②脑部鞍部CT，③头部平扫CT，④脑部CT，⑤脑部核磁，）
4. 复查（拿到复查结果，马上补上一月复查核磁给医疗中介；此时手术后~32天）
5. 问诊（此时手术后~33天）
6. 邀请函，问诊后约1周出（此时手术后~40天）
7. 物资准备：日本用无线wifi，开通手机国际漫游，换日元现金，防疫用品，日常衣物
8. 签证办理（办理完，手术后~46天）
1) 护照和邀请函到位后开始办理
2) 耗时大约一周，最快4个工作日，催！
3) 准备资料：照片，户口复印件，银行流水（30万存款），护照原件，诊断说明书（质子放疗建议），出生证复印件，病理证明，邀请函
4) 跨领取送签需要有居住地证明，且比属地领取贵几百块
9. 买机票
1) 可以在签证送签时就预估出发时间，提前买
2) 买机票时注意出发地疫情防控政策，不要产生不必要的隔离
3) 如果有计划选择做高铁到深圳，然后做在蛇口轮渡到香港的病友，请提前24H购买轮渡票（网上购买即可），否则会耽误行程
10. 做出国核酸（疫情期间的要求，当时在北京做的，比较贵，560/人）
11. 与医疗中介签合同，缴费（治疗费+中介服务费）
第五部分 日本出发（手术后~50天）
1. 提前至少2小时到机场，需要办理登机、托运行李、安检、海关检查
2. 当时我们香港转机，机场逗留了23小时，准备了睡袋，一夜过的还算舒适；如果有逗留时间久的，可以适当带点吃的，香港国际机场疫情期间店面开的极少（我们当时只有1家餐馆），且价格较贵
3. 疫情期间需要下载Mysos，注册内容（省去下飞机时日本海关处下载，这块比较耗时，需要留意！）
第六部分 到达日本
1. 出示下载好的MySOS可以走快速通道，海关检查（共三道关卡），取行李，出机场（手术后~52天）
2. 入住提前租好的公寓
3. 隔离7天，期间1次自费核酸（患者的核酸包含在医疗费用里，陪同人员自费，~50RMB/人，尽量请中介找免费的核酸检测）（手术后~59天）
4. 面诊，到日本后一周后，开检查单，包括胸透、心电图、验血、核磁、CT(做模具用) （手术后~62天）
5. 完成CT检查，开始制作磨具（手术后~68天）
6. 开始放疗的前一天第二次送患者的唾液样本做核酸检测（手术后~82天）
7. 开始放疗（手术后~83天）
第七部分 费用清单
1. 手术费用
1) 住院前的特需门诊费用（主要是检查费用）
2) 入院筛查费用
3) 住院费用（主要是手术费+医药费+床位费+护工费）
4) 个人吃住费用—
a) 住酒店，费用较高，且无法做饭，不能给患者补充营养
b) 住日结公寓，好处是日常用品已备齐，费用居中、天坛周边比较便利（可以联系天坛病友之家，为公益性组织，可以帮助找房子）
c) 短租单间，好处是价格便宜（当时我们的是1800/月），还可以做饭；缺点是比较难找短租房，且需要自己准备好被褥、锅碗瓢盆；
以上选择因人而异，根据自己的实际情况做出选择。
2. 放疗费用
1) 问诊费用—参考群内手册
2) 签证费用
3) 出国核酸费用—尽量提前联系，找便宜且满足要求的做；重点是有医院可以在赴日核酸证明上盖章就OK（此处有关系可以用上，有门道也可以思考~，但一定要确保符合要求，不要因小失大）
4) 医疗中介服务费用—参考群内手册，也可以与中介谈，多问赴日治疗的病友，得出对患者性价比最高的方案
5) 放疗医院医疗费用—参考群内手册，比较透明
4) 机票费用—可以对比几家售票平台（飞猪、携程、同城等），有资源的话可以尝试找找旅行社购买低价票
6) 日本吃穿费用—因人而异，根据自身情况决定（我们的最高日均消费150RMB/3人）
