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【9.13-9.30微信群聊】脊索瘤病友群聊笔记

aretlas 2019-11-9 09:47 74人围观 经验及探索

宁波病友:妻子(93年)月初诊断骶骨脊索瘤,建议去哪里做手术? 江苏病友:建议北京XX医院郭X,骶骨首选。 青岛病友:骶骨建议直接质子,已经了解几位病友,手术带来的痛苦太大。 广东病友:父亲54岁已经两次手术 ...

我是9.13加入微信群,所以只能看到从这天开始的消息,这期摘录9.30前的群聊内容,供病友参考(但个体情况不同,别人的选择未必适合自己,请病友知晓)。后续群聊内容笔记会持续更新。


9.13-9.30


术后才知道是脊索瘤的多吗?

江苏病友回复,颅内基本是术后才知道。


江西病友开颅后太阳穴凹陷

厦门病友内镜也有凹陷,慢慢恢复好了;济宁病友右后侧术后三年仍然是凹的。


青岛病友重离子放疗后,鼻子失嗅10个月。

江苏病友:中上斜坡但凡做过放疗,垂体功能多少会受影响。用一些增强垂体功能的食品或运动。

安徽病友也经历鼻子臭,主治医生说是手术残留组织,又清理了一次(花费1.2万)。



浙江病友在上海XX医院王XX医生处咨询伽马刀、射波刀,医生建议在杭州做,设备一样更省钱,但杭州医生怕做,又到王XX医生处,伽马刀分2次,3万一次,按政策自己付1万即可(不知是一次还是总共)。

医院出的票据有些地区不认,要在当地医保办咨询好。

(后面还有关于放疗费用报销的问题,我不太懂,而且各地有政策差异,就不再记录这方面)


伽马刀受罪吗?

广东病友:一点点痛苦,对病人不算啥(做过伽马刀,4年后复发,知道有好几个病友术后做了伽马刀,两次手术相隔3-4年,有个病友只管了1年多)(3次手术,前两次隔5年,后两次隔2年)


第一次术后已做病理和免疫组化,第二次手术还需要再做吗?

江苏病友:必须要做的,病理可能会升级


在沈阳王XX医生处手术,出院后多久可以收到邮寄的病理?

江苏病友:一般7-15天,急的话可以催主治医生。

河南病友:被告知20天左右。

济南病友:当时是1个月左右。


9.17

安徽病友:现在吃不下东西,肿瘤压迫食咽神经,马上第三次手术,先做个空肠营养性造瘘,帮助吃东西,有谁做过吗?(第一次手术2015.3,第二次手术2018.12,都是在上海XXX医院王XX院长处做手术)



青岛病友:有男孩2016年做手术,至今13年没有复发。还有个全切后8年没有复发。还有个5年的。


青岛病友:准备一家三口去北京XX医院拍片(孩子是脊索瘤患者,夫妻顺便检查),没人600,外加600多增强药费,没人费用大概1400,不增强则没人600,外加100跑腿费。该医院磁共振设备比较好。


关于骶骨

宁波病友:妻子(93年)月初诊断骶骨脊索瘤,建议去哪里做手术?

江苏病友:建议北京XX医院郭X,骶骨首选。

北京病友:一年前未手术直接赴日质子,目前没有症状;如果做了手术加入金属,就不能坐质子了,慎重考虑手术(江苏病友回复:植入金属会有散射,有影响但不大,知道材质密度可以算出来;有些位置必须手术)。

青岛病友:骶骨建议直接质子,已经了解几位病友,手术带来的痛苦太大。

广东病友:父亲54岁已经两次手术(骶骨),又复发了。术后大小便也受到影响。

江西病友:手术十个多月,还不能坐,不能大小便,但术后复查是干净的;骶骨脊索瘤术后几乎都会影响大小便;术后住了3个月康复医院,没改善,因为切断了神经;每天坚持走5公里,但两分钟都坐不了。



重离子过程中肿瘤变大

浙江病友:术后放疗,手术没切多少,相当于一次活检。8.30术前MR,9.10在上海第一次重离子,因为反应比较大,9.18做MR,显示肿瘤变大了。反应很多,头痛头晕恶性吐,引发癫痫,用上甘露醇。

北京病友:可能是水肿。3个月以后再查,现在不好判断。病灶大,水肿就厉害,所以放疗前医生都会要求减瘤,要不水肿压到脑干可能会有生命危险。

成都病友:有进展的可能。

江苏病友:水肿重离子多见,但脊索瘤很少,你家这个恶性程度高一些,所以水肿正常,问医生。



湖北病友:(发MR片子)90年男,做过3次鼻内镜,3次开颅,2次放疗。质子也做过,隔一段时间就复发。

青岛病友:看片子,颅内水肿很厉害;水肿过大需要借助其他药物,或者设备。

湖北病友:目前插管排积水,但是从头部只能插半个月就得拔掉,只能从胸部插管,那就很不方便,不能一直插管呀。

厦门病友:发现颅脑做重离子副作用都大。

浙江病友:脑部水肿是不是消的很慢

江苏病友:甘露醇挂着,问题不大,太严重就得停了重离子。放疗期间多吃掉水果尤其香蕉、草莓。



多少年不复发算治好?

青岛病友:分享链接:直径0.1cm肿瘤大概有10万癌细胞,理论上若超过这个数目人体免疫系统是斗不过它了,若小于0.1cm,就有可能一直被免疫系统压制,一旦免疫系统处于下风,复发可能就难免了。

江苏病友:对常见恶性肿瘤是这样,脊索瘤过了5年也不安全,男性10年,女性15年。


南京病友:2017.9上海XXX医院王XX院长处手术,11月重离子,今年8月复发,9月比8月长了1cm,准备2次手术。

浙江病友:不完全统计,上海重离子后好像有8例复发

江苏病友:靶区遗漏可能性不大,都会有外扩,只是有部分位置不得不降低剂量,换取生存质量

南京病友:对,我就是降低剂量的位置复发了(靠近延髓)。

临沂病友:跟我一样,告诉我复发位置剂量给的不高,现在在吃靶向药,头疼难受。

江苏病友:我去上海质子重离子医院病房了解,很多脊索瘤只做60、66剂量,不够;目前已知,pd1单抗对咱们可能有效,其他瘤种看平均有效率20%,但是起效预后会很好,靶向约50%有效。但耐药只是时间问题。



济南病友:三次手术,重离子后一年,垂体受损,内分泌紊乱,激素缺。浑身疼,还有脑水肿。放疗后快一年一直没事,近两个月开始出现症状。

江苏病友:垂体损伤不可逆,推荐去上海XX医院内分泌科。定期补充激素。


青岛病友:这个病理(发的是我的病理报告,软骨样,鼻咽部,ki67<1%,年龄不到30岁),我感觉可以只用手术一直做到老,虽然会复发,但长得慢,几年才涨个1cm。

江苏病友:大概率是这样,但是很难讲,ki67只能作为参考。

青岛病友2:ki67只能说术前状态,很难准确判断术后生长情况。有的很低,术后复发却快速生长的,数值前后也不一致,相差不少。我在沈阳的ki67是5%,上海是1%。但是术前发现后不到1年,就从不到3cm长到5cm多,各种症状层出不穷。所以按照自己经历,过3cm我不建议观察等待。我也不信ki67在脊索瘤中的常规生长速度的意义,只认为它代表对放疗不敏感,难以被低剂量的射线杀灭。二它在其他肿瘤一般很高甚至到90%,这就有生长速度的区别了。(此病友也是软骨样型)

广东病友:青岛病友太看好软骨样脊索瘤了,我的就是软骨样,第二次术后不放疗还不到2年就手术了。

江苏病友:是的,个体差异大的很难讲,也见过10%的病友很稳定,也有1%的病友进展迅速。


北京病友:7岁手术后伽马刀,15年后(今年)复发。当时症状很严重,基本无法走路,左边身体没有知觉,手不能动,经常头痛颈椎痛。复发症状:开始时颈椎和枕部偶尔疼,然后发展成走路不稳,左胳膊和手麻木没力气。去放疗科咨询,之前做过伽马刀,剂量比较大,所以没法再做伽马刀。3月复查还没复发,8月一下就长大很多。

青岛病友:感觉如果受寒可能会促使复发(北京病友似乎没有受寒)。

临沂病友:医生讲要少吃甜的。



青岛病友:推荐用面罩做雾化吸入,对耳鼻喉咽气管一体消炎,解决了我鼻腔脓性分泌物多,随时咳擤,咽炎,支气管炎,咳嗽,耳道痛,嗓子干等一系列问题。开始一天两次,后来一天一次,最后两个月一次。


医生建议不要做高压氧,是否如此?

江苏病友:不建议做高压氧,除非重离子后很严重的才做。


浙江病友:去年11月做完第二次手术(上海XXX医院余XX主任处),术前1.8cm,感觉手术没切多少,4月份就2cm,现在2.25cm,差不多一个月1毫米。可见肿瘤长的没什么规律。


转载自微信公众号:脊索瘤患者自救互助通讯(微信号:cnchordoma)

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