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脊索瘤病人的寿命

admin 2019-11-11 12:46 180人围观 经验及探索

刚才在网上看了这么个文章,气炸了!!!! 针对脊索瘤,国内的医疗水平,医疗认知还停留在20年前,可能是这个发病率太低了。 你做过调查吗????这种话说出来,会摧毁多少患者的希望嘛? 鼓励一下病友!!!扬帆 ...
刚才在网上看了这么个文章,气炸了!!!!
针对脊索瘤,国内的医疗水平,医疗认知还停留在20年前,可能是这个发病率太低了。
你做过调查吗????这种话说出来,会摧毁多少患者的希望嘛?
脊索瘤:当胎儿发育至3个月的时候脊索开始退化和消失,仅在椎间盘内残留,即所谓的髓核。如果脊索的胚胎残留在上述部位滞留到出生后,可逐渐演变成肿瘤。
这个肿瘤算是低恶度肿瘤,不容易已转移【目前我所了解的300多病友,有3个转移的。一个是骶骨,一个是颅底下斜坡,还有一个是颈椎;一般转移往胸椎,胸肋,颈椎转移】

直接手术控制的很少,目前我所了解只有一位控制了,其他均复发。
针对脊索瘤真好的治疗路子

1、颅底斜坡,颅底鞍区,cmu内镜手术全切【cmu来自美国匹兹堡大学鼻腔内镜微创手术】+质子刀【质子刀和重离子刀不一样】
2、颅内翼谔窝,颅内鼻腔,可以通过鼻腔内镜手术全切+质子刀
3、颈椎,手术+质子刀【我所接触好几个病友其中一位转移胸肋。还有个10岁孩子做了质子恢复上学了,还有个20多岁的做了国立质子刀,恢复正常生活,还有的把脖子骨头都切了。最后又复发了】
4、骶骨,国内医学建议手术+质子刀/重离子刀,海外直接质子刀/重离子刀【我遇到好多病友,手术带来了很大痛苦,最后去做的质子刀/重离子刀,其中一位病友做了好几次手术+70gy调强复发,最后去的山东万杰做的质子刀】
5、胸椎,直接质子刀/重离子刀【我遇到一个病友8公分直接去日本兵库重离子,现在2年了瘤体没增长】

少走弯路走做好的治疗路子。走了弯路感冒都能治死。

最后再说一下这个图,会有多少病友看到直接放弃了。走弯路!!!给脊索瘤病友亲属再来一次精神打击。

我在脊索瘤病友群里面待了1年了。我孩子瘤体一年没变化,如果我提前看到这篇文章,我会心痛的要死,绝望。很有可能匆忙过度医疗。走弯路。

光在我们中国脊索瘤病友群里面活5年以上的很多。你这个狗屁平均,哪来的数据?20年钱的数据把?????你这随口一平均,会给多少新病友带来绝望!

就算复发了,也可以尝试免疫疗法【最近反馈有个病友服用的帕博利珠单抗,瘤体缩小,该病友转移到肺部了】

免疫疗法一定不要过猛,【之前有个骶骨的,刚开始100默沙东的帕博利珠单抗,没反应,第二次直接200mg,用药一周后开始发烧“免疫风暴”,下午就去世了】

之前还调查过,遭遇免疫风暴后,熬下来就没事了,但是60%的几率会有心肌炎,心肌炎也不好受【寿命会降低】

最后在上一下海外的图。之前文章有提过这个,海外治疗基本都是 手术+pbt【质子刀】,控制肿瘤好几年不发展。

国际标准脊索瘤,男性10年不复发,女性15年不复发,相当于治愈。

扬帆起航,奋力拼搏,不放弃,不抛弃,不被流言蜚语吓倒。活下去,努力活下去,未来会有更好的治疗方案


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来自: 脊索瘤病友群
发表评论
  • aretlas 2019-11-11 12:50
    病友们要团结起来,抱团取暖,互助自救!