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[部位-骶骨] 群管理临汾福祥

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发表于 2018-11-9 16:25:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的骶骨脊索瘤回忆
大约是2006年,发现骶骨部分压疼。 而且坐着不疼,站着不疼,躺着也不疼。就是坐床上仰面往后躺下,半躺位置时候有压疼。再没有其他症状,其他都正常(大小便,腿脚等)。  多次检查没发现问题,都以为是坐骨神经痛,治疗一段时间,药石无效。
2008年春节后去城里办事,路过广东省人民医院,就去挂个专家号,骨科的,老医生一看,说拍个X片子吧,看了X片后说估计是脊索瘤,做个核磁来确定。大医院核磁等了半个月吧,片子出来立刻安排住院手术。肿瘤大约10cm,手术计划是前后开路。结果过程比囧啊顺利,仅仅后面开路就取出来了。手术时间六七个小时吧,术前害怕大出血,要献血证的可以便宜用血,结果只用了一袋血。主治医生王义夫。
术后很快下床活动,然后在做各种检查,证明手术做的没问题,就被撵出医院,去小诊所继续输液消炎。等伤口愈合后在门诊拆线。
因为肿瘤位置关系,剥离神经困难,医生为了保存神经节,肿瘤没有完全切除。理由是,脊索瘤容易复发,不能根除,全部切掉神经功能无法恢复,主要是大小便就没法自理了。所以保留下来,术后一段时间一直用尿管,拔掉不行继续插,用了3次后,自己能挤出一点尿了,就开始自己慢慢来。
开始尿频,尿急,就是尿不净。每天锻炼就是走路,在广场转圈,不敢远离厕所。大便就像严重便秘的,很久才才能挤出一点,每次都是羊屎蛋似得,挤出来都一粒一粒的小疙瘩。
现在十年了,大部分还是一粒一粒比较干燥,偶尔儿会正常软条。小便每次挤出来的量多了,基本正常两三小时挤一次。
  小便主要是挤揉会阴部、肛门四周,感觉好像没有骨头后,肌肉,场子下坠挤压了尿管。
幸运的是,十年了,残余肿瘤增长缓慢,没有发现转移,15年胸部有个4cm的肿瘤,做了切除手术,是错构瘤,和脊索瘤无关。当年手术时候,王大夫说不建议做放疗,为了神经能尽快恢复,放疗对神经也会有伤害的。如果做放疗,也许能把残余肿瘤都杀掉。但也许大小便功能再也无法恢复。
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发表于 2018-11-11 07:42:33 | 显示全部楼层
本帖最后由 般若波 于 2018-11-11 07:43 编辑

同病相助,天佑善人。字里行间,从容淡定。
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发表于 2018-11-18 10:59:40 | 显示全部楼层
感谢您的分享经历,我父亲准备做手术了,但不知道能不能保留住t2神经
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