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[部位-颅底] 山东/颅底脊索瘤(中上斜坡背侧型)治疗经过

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发表于 2018-10-3 22:46:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 般若波 于 2018-12-21 12:07 编辑

        2018年2月头痛,左眼转动受限,双眼外侧复视,小腿乏力。3月出现新症状右眼中心视野缩小及视物模糊。4月出现新症状口鼻及左脸发麻,左上臂痛,起坐时头剧痛,腿部乏力加重。
        2018年4月8日就诊于青岛大学附属医院神经外科诊断为脊索瘤。增强核磁共振显示斜坡占位大小约35✖️33✖️58mm,脑桥受压变形,压迫脑干,包绕右侧海绵窦。上网广泛查询著名神外专家,了解病症基本知识和中外中西医各种治疗方案,大量案例对比,了解病友问诊、治疗情况及反馈,最终根据手术医生学术医术地位及年龄(四五十岁手稳,更大的经验丰富一些)、技术与团队、手术切除率、病友反馈、医生亲和力,最后考虑医院及医生名气等,确定神外手术的医院和医生。
        2018年5月3日就诊于沈阳中国医科大学附属第一医院。5月10日经神经外科王义宝教授主刀扩大经鼻入路神经内镜手术,近全切除,唯右侧鞍旁海绵窦包绕颈动脉处有少许残留,病理确诊为斜坡脊索瘤,局部伴软骨样分化。因肿瘤向后生长突破脑硬膜,术后出现脑脊液鼻漏,经卧床平躺二十余日自然恢复;持续高热引发幻觉,肺炎引发哮喘用药治愈;除因视交叉上抬导致的双眼外侧复视及右眼中心视野缩小及视物模糊,其他症状消失。但鼻腔脓性分泌物一直较多,出院后亦然。血压较术前90/130飙高至110/160,一直无缓解,服药(安内真1片)后85/125。医嘱六个月内进行质子重离子放疗。
        2018年6月26日于上海质子重离子医院国际医学会诊确认为质子重离子放疗适应症。等待通知入院。
        2018年7月2日经复旦大学附属肿瘤医院病理会诊为斜坡软骨样脊索瘤。
        2018年7月26日至8月23日于上海质子重离子医院进行重离子放射治疗,共20次70GyE。期间出现颧骨照射区轻微水肿,额头脖子长痘持续一个多月,三四天的头晕、颈部酸痛和恶心,口腔溃疡一周,鼻腔脓性分泌物多,膝盖酸软及上楼梯时轻疼痛,偶尔全身乏力。坚持每天步行一万余步以保持体重不增,吃导赤丸、黄连上清片、清开灵消炎降火排毒,用念佛来克服戴固定头面模具放疗时引起的幽闭恐惧症烦躁心情。
       出院后渐增一些症状,1持续鼻腔粘膜发炎,脓性分泌物不断,浓鼻涕乃至成为半固体块,不到半小时咳一次,吃罗红霉素和头孢克洛以及冲洗鼻腔仍无改善。2口唇嗓子干燥,出门时更甚,不得不自备饮水。3耳鸣半个月,出现一次夜间尖锐鸣声无法入睡,耳朵发蒙听力下降约十天,后用耳机听评书哈哈进行刺激,逐渐恢复。4出院一个月左右头顶照射区秃了铜钱大小一块。5相比住院时乏力加剧,轻度腰酸腿疼,活动意愿减少。几乎每周都有二三天不适,类似感冒症状,低烧,咳喘,乏力。6夜间入睡困难但睡眠质量不错。7坐久一点眼睛发酸睁不开,想睡觉。8术后开始出现持续高血压160/110,重离子放疗后加量服药(安内真2片)后140/85。总之,放疗的延迟效应会逐渐的、更多的出现,也会慢慢改善或渐渐消退,因个体不同而感受不一。
        2018年11月27日于上海质子重离子医院复查,核磁共振报告与出院相比无变化。因左侧脸有微风吹过感,胡集祎医生要求做颌骨关节锻炼,但我张口三指基本无痛。出院三个月后的症状变化: 1由于使用喷雾器等喷鼻咽后,易于擤或咳出浓鼻涕和硬块或半固体痰块而大大减轻。2口唇咽干明显减轻。3耳鸣极少出现,即使出现也很快消失。4脱发区长出黑色新发,在白发中那么明显。5周期性全身乏力,大概十天(还会延长)一次,一次持续两天左右。6睡眠很好,午睡以及累了打盹。7仍然坐久一点就睁不开眼,这时躺下就能打盹,估计是头部气血不太畅通。8高血压突然好转,不服药130/85。原因可能是,1中药调理见效(停药20天后血压下降)。2使用催痰剂三周清理了鼻咽气管,改善了肺功能,导致低压下降,因为压差大说明高压仍是问题。3自我心理调节起效和家庭关系深度改善,在父亲病危住院后尽孝加深了与父母的感情,以及对青春期的孩子更温和友善。              
         12月初出现的情况,1左侧脸发现微风吹过感或头发丝撩动感有一个月了,如今发展为更加明显的左侧颧骨区微凉感左嘴角麻酥感,宝教授建议吃甲钴胺和维生素B1营养神经。2从肺部咳痰较多,鼻腔擤涕硬渣很多。3血压不稳定并走高,原因不明。4偶尔耳鸣,左耳听音发蒙听力下降半个月,用耳机听书刺激一周后痊愈。有个原因是明确了,前一段时间以为鼻腔通畅好了一些,很少做雾吸,结果不做就加重症状,每天做一次又减轻了。
        手术和放疗带来症状改善的欣喜,也可能带来不得不承受的损伤,应当正确面对所付出的代价。术前耐心真诚的选择医院医生,然后完全的信任医生配合医疗,自己承担全部后果,生死由命,无所畏惧。脊索瘤容易复发,目前国际公认的标准治疗流程就是手术加放疗(尤指质子重离子),对于增生速度较快、侵犯重要器官的脊索瘤不能延误治疗,长得慢的允许观察。而每个人的预后主要跟肿瘤的生物学个性行为特征有关,肿瘤有温和的也有暴躁的,有的切了就切了也就不长了或慢慢长,有少数的一切它或一照射可能变得狂暴而迅速生长,但大多数都是可控的。当今医学科技进步神速,免疫疗法、基因疗法等不断接近成熟,未来治疗脊索瘤可能吃片药就可以了事。病友们,治疗重在争得时间,坚持就是胜利!

附件
1、中国医科大学附属第一医院(沈阳)术后病理
       瘤细胞漂浮于丰富的粘液中,细胞体积小,呈星芒状,另一部分瘤细胞体积大,胞浆内见许多空泡,局部伴软骨样分化。
免疫组化A:  CK(+) Vimentin(+) S-100(+) GFAP(-) PR(-) CD56(局部+) Ki-67(约5%+) P53(弱+)
诊断意见:(斜坡)脊索瘤,局部伴软骨样分化。
2、复旦大学附属肿瘤医院(上海)病理会诊
咨询意见:(斜坡)软骨样脊索瘤。
免疫组化:AE1/3(+),S-100(+),Brachyury(+),Ki-67(约1%),CAM5.2(+)















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发表于 2018-10-4 23:13:49 | 显示全部楼层
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