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[部位-颅底] 山东/颅底下斜坡/小邵

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发表于 2018-10-7 11:18:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是来自山东临沂的80后患者,病情发现有9个月时间,一直误以为是颈椎病,拍过CT也做过多种颈椎治疗,直到发现舌头歪拍了磁共振才发现是肿瘤。
2018年3月份查出肿瘤先后到北京各大医院检查,确诊脊索瘤后去沈阳医科大学于5月21日手术,术后第八天出院,肉眼见到的肿瘤去全部切掉,肿瘤大小43*46*47。
应对脊索瘤复发的问题化疗几乎没有作用,普通放疗也做不到很好的控制,咨询过的医生几乎建议质子放疗,于是我术后1个半月去上海质子重离子医院接受了重离子放疗(质子和重离子是一样的)。


沈阳术后病理报告
                 A.斜坡肿物  B.脊索瘤   
        镜下所见
                 瘤细胞漂浮与丰富的黏液中,细胞体积小,呈星芒状,条索状分布。
        免疫组化
                 A1.CK(+)Vimenin(+)S-100(+)EMA(+)Ki-67(5~10%)P53(弱+)

上海质子重离子医院病理报告
                 Bracnyruy(+),AE1/AE3(+),EMA(+),ki-67(5%),S-100(+)
                 (斜坡肿物)脊索瘤。

整个治病过程的个人经验了解,颅内脊索瘤一般分为上中下斜坡,
中上斜坡影响视力和耳朵,会出现复视和耳鸣等症状,
下斜坡影响颈椎痛,舌神经舌头歪,嘴巴歪,大舌吐字不清晰。
中上斜坡手术好一点,下斜坡手术比较难,所以下斜坡尽量手术好一点。

术后放疗也很关键,我问过几个医生,按照病理上面写的ki-67,意思是瘤细胞的活跃度,
我手术大夫和放疗大夫讲的差不多,ki67(1~2%)代表肿瘤活跃度不高,条件不允许可以观察不放疗,
5%以内的活跃度要半年内放疗比较好,10%建议术后2~3月做上放疗最佳。

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发表于 2018-10-13 15:25:47 | 显示全部楼层
沙发。
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发表于 2018-10-19 19:42:17 | 显示全部楼层
板凳!祝早日康复。
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