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[部位-颅底] 鞍区斜坡脊索瘤治疗

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发表于 2018-11-25 10:58:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
    18年初,有天晚上看电视比较晚,第二天突然头疼的厉害,以为是感冒,吃了感冒药,头疼稍好了些,但又过了一天,眼睛看东西开始有重影,心里感觉不对劲,去医院检查,眼科医生看到情况后,告诉我,这很大概率不是眼睛的问题,让我去神经内科做一下检查,神经科已经给安排做了CT,CT检测颅内有占位,且部分有钙化,看到结果我顿时懵了,有点不知所措,我身体这么好,平时也很注重锻炼,怎么会沾上肿瘤呢?医生还给我安排了核磁检查,但要排队1个星期,在等待的这段时间,我开始在网上搜索资料,查到在上海,最好的脑科医院是华山,于是直接去华山挂了专科。给我看的医生看起来比较年轻,但实际上已经48了,是外科医生的黄金年龄,看到我的报告,说要住院,还要开刀,刚好现在分院有病房,可以安排住院,我后来才知道,我的运气非常好,一般脑科手术,至少要等上1-2个月的样子。住院后做了一推检查,主要还是靠核磁,医生诊断大概率是脊索瘤,还有可能是软骨肉瘤,后者更麻烦,属于恶性肿瘤,虽然最后病理报告是脊索瘤,但其实也没有好多少,这个肿瘤虽然不怎么转移,但很容易复发。手术很成功,医生说切的很干净了,术后的核磁,也确实基本上看不到肿瘤的存在。手术后平躺了2个星期,这个是最煎熬的阶段,医生安排我术后一个月找他,他给我安排到伽马医院放疗,在这期间,我也在关注病友群,大部分病友都反映重离子和质子放疗效果最好,所以中途也有犹豫是否要做普通放疗,因为做了普通放疗,就很有可能没有办法再做质子治疗了。期间还去上海重离子医院去看了一下医生,医生说我的脊索瘤手术算是做的比较好了,可以接收我,但要尽快做好决定,越早做约好,同时也联系了日本的医院,把资料寄过去,他们看到我的核磁,建议我再做一次,因为当前的核磁是术后做的,离手术的时间太近,无法确诊情况。于是又重新做了一次核磁发过去,日本的医生也说我的手术做的很好,他们内部也有分歧,一部分医生认为脊索瘤进展比较慢,我这种情况可以再观察,不用急着做重离子;还有一部分医生主张立刻做重离子,因为脊索瘤第一次手术治疗很关键,首先手术要好,然后再结合重离子,就可以把肿瘤很好的控制住。最后他们选择安排我去日本,中间经过中介的安排,去了兵库做重离子治疗,放疗总共2个月,放疗结束后,日本的医生看了核磁,告诉我肿瘤和放疗前相比,有所缩小,这让我感到很开心,但长路漫漫,后面进展如何还未可知,身体是自己的,要爱惜自己。    脊索瘤这病有先天因素,但后天身体保养也很重要,回顾最近几年,工作压力大,生活不规律,这些都是发病的潜在原因;另外,第一次手术很关键,有条件的话,尽量选择北京、上海的大医院,这个病每年发病概率是百万分之一,也就是只有1000多人发病,一线城市大医院有更多的手术经验;手术后尽量做质子、重离子放疗,可以更好的控制病情。
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